Mogelijk in boekvorm.

In afwachting van het overleg met de uitgever hierbij het volgende:

• De volgende blogs worden voor onbepaalde tijd niet gepubliceerd.
• Bij acceptatie van de publicatie voorwaarden wordt mijn verhaal gepubliceerd in boekvorm.
• Indien geen akkoord zal ik mijn verhaal verder publiceren op mijn blog site.

​Ik zal de lezers van mijn blog via de site verder informeren naar de uitkomst van het overleg met de uitgever.

Met vriendelijke groet,
Juliette Seraus 
​

Blog 19

Brendan wordt vandaag opgenomen in het ziekenhuis omdat, er een weke delen release van de heupmusculatuur wordt uitgevoerd, zodat hij minder pijn krijgt.

Dat de druk op de heupen minder wordt.

Na het ongeluk op het dagverblijf, bleef Brendan klagen over pijn in de heupen.

Natuurlijk blijf ik weer bij hem slapen, er wordt een stretcher naast Brendan zijn bed geplaatst, Brendan kijkt opgelucht, natuurlijk knul, en geef hem een dikke kus, en zeg tegen hem, ik laat jou niet alleen achter.

Orlando en Cheyenne werden uit school opgevangen door Oma, totdat August weer thuis kwam.

Brendan kwam van de verkoeverkamer af, in een immobiliserend spreidgips.

Brendan moest op zijn rug blijven liggen, en had het niet naar zijn zin en was heel stilletjes aan het huilen.

Het stilletjes huilen ging over in hardop huilen, met echte tranen, het leek erop of hij pijn had.

De verpleging gewaarschuwd, dat Brendan pijn had, verpleegster zei, hij moet gewoon wennen, dat hij op zijn rug moet blijven liggen.

Ik had gevraagd, of de dokter, hier niet even naar kon komen kijken, nee dat hebben wij al door gegeven, en de dokter zegt het zelfde als ons, hij moet wennen op zijn rug te liggen, dat moeten alle kinderen in het begin na deze operatie.

De hele nacht bij Brendan gezeten, en hij wilde mij iets wijs maken, en wees naar zijn buik, gekeken, maar ik zag niks.

Hij wilde niet eten, en was alleen maar aan het huilen, ik ben toen zelf op onderzoek uit gegaan, waar die pijn vandaan zou kunnen komen.

Misschien dat het gips te strak zit? Brendan kan dat niet vertellen.

Brendan was moeilijk om te draaien, met deze spreidgips, dus ik heb een kussen gepakt, en draaide hem op zijn zij, zodat hij niet door draaide op zijn buik.

Bij het draaien begon hij zo hard te gillen van de pijn, zijn laken lag onder het bloed.

Geen verpleegster te zien, die op het gegil van Brendan af kwam.

Op de knop gedrukt voor hulp, dat duurde ook een eeuw, wat bleek nou, een scherp stuk gips, is door Brendan zijn stuitje gegaan, wat een gat heeft veroorzaakt.

Durf de verpleegster nog te zeggen, o, maar dat valt wel mee, ik zal wat gaasjes pakken, nee niks gaasjes pakken, je piept de dokter maar op!

Komt de dokter, geen excuus niks natuurlijk, nee durft die arrogante kwal nog te zeggen, ja, maar dat komt ook, doordat deze patiënt zelf niets aan kan geven als hij ergens pijn heeft.

Nee, nou moet je toch ophouden, Brendan was al vrij snel aan het huilen van de pijn, maar wordt niet serieus genomen.

Als moeder moet je dan je gebalde vuistje naar beneden houden, en rustig blijven, terwijl je toe moet kijken, hoeveel pijn Brendan heeft, en nog lang zal blijven houden.

Dokter probeerde het gips om te buigen, maar dat ging moeilijk, gipsmeester erbij gehaald, en het stuk is weg gezaagd, en dik verband terug geplaats.

Ik was zo kwaad, hoe kan dit in godsnaam gebeuren?

De gipsmeester had Brendan dus met nat gips, in zijn zachte matras terug gelegd, waardoor het gips naar binnen werd geduwd.

Weer een haast klusje, geen geduld om even te wachten tot het gips is opgedroogd.

Het is een lelijke wond op een moeilijke plek (stuitje), die niet een twee drie dicht zal gaan.

Brendan wees natuurlijk naar zijn buik, maar bedoelde zijn stuitje, wat hij niet kan aanwijzen, ik kon mij wel voor mijn kop slaan, dat ik niet veel eerder was gaan kijken.

Ik moet gewoon voortaan op mijn eigen gevoel af gaan, en niet naar de verpleging of dokters luisteren.

Brendan kon niet slapen van de pijn, deze nacht had een broeder dienst, die heel lief was voor Brendan, en tegen mij zei, ik ga bij Brendan zitten, zodat u ook even kan gaan slapen, en als er iets is dan maak ik u wel wakker, zo lief.

Ik was kapot, niet alleen door niet te slapen, maar ook geestelijk, want waarom moest Brendan dit weer gebeuren.

Vandaag gelukkig weer met Brendan naar huis, maar hij heeft veel pijn aan zijn stuitje, en de nachten zijn moeilijk voor hem, van de kinderarts heeft hij Nedeltran gekregen om te slapen.

Dit middel is eigenlijk voor allergie en jeuk, maar je wordt er ook heel duf van en is niet zo schadelijk zei de kinderarts.

Nou inderdaad, Brendan werd wel duf, maar kon niet slapen van de pijn, en kreeg een paracetamol zetpil voor de pijn, dat moet goed genoeg zijn, vertelde de kinderarts, en was niet van plan om Brendan iets sterkers te geven tegen de pijn.

De wond wilde niet dichten, de dokter besloot, een ouderwets middel te geven, om op de wond te smeren, en dat was jodium met kwik erin.

Ik ben daar mee begonnen, en langzaam zag je dat de wond ging helen.

De plek bleef heel dun en kwetsbaar, maar Brendan ging gelukkig toch niet meer naar het dagverblijf, dus lag de verzorging geheel bij mij zelf.

Onder tussen hadden wij een klacht ingediend, over het ongeluk, wat met Brendan was gebeurd, op het kinderdagverblijf de Beukenborgh.

Na 3 mnd. kregen wij een reactie, schrijven ze:

Door omstandigheden ben ik nu pas in de gelegenheid te reageren op u klacht over het K.D.V de B., waarvoor ik mij bij dezen verontschuldig.

Uit de diverse gesprekken tussen u en onze maatschappelijk werker de heer V. is mij gebleken dat terugkeer van Brendan naar het dagverblijf voor u onbespreekbaar is.

Het voorstel van de heer V. met direct betrokkenen u klacht na te gaan zag u om redenen van de verstoorde relatie en wantrouwen niet zitten.

Op zich betreur ik deze stellingname vooral omdat u de kwaliteit van het K.D.V in u brief ernstig diskwalificeert.

Wellicht ten overvloede wijs ik u erop dat de directie van de Stichting inhoudelijk op de hoogte is over u klachten.

Hun teleurstelling met betrekking tot de procedure en afwikkeling onderschrijf ik.

In dit soort situaties is het passender de problemen goed met elkaar te bespreken en tot “mogelijke” acceptabele oplossingen te komen.

Uw keuze voor een andere voorziening is u goed recht, maar lost u probleem in relatie tot de B. niet op.

Overigens is mij uit verder onderzoek niet gebleken dat de door u gesuggereerde klachten bij meerdere ouders bestaan.

Ik neem dan ook de vrijheid uw klacht te beschouwen als een incident.

In de hoop dat u zich beter kunt vinden in het zorgaanbod van een ander K.D.V., verblijf ik u,

Met vriendelijke groet,

P.H.F. L

Klachtenfunctionaris

 

Ik had niet anders verwacht, van de klacht die wij hadden ingediend, geen excuus niks.

Brendan heeft veel pijn door dit ongeluk, en dit moet je maar als een incident zien, en daar is het mee klaar.

En dan verwachten ze ook nog, dat Brendan terug zou komen, die zijn echt gek, het vertrouwen bij ons, en van Brendan is weg.

Dan maar thuis, Brendan is een gezellige knul, en ons niks te veel, maar het zou voor hem leuk zijn, met leeftijdgenootjes om te kunnen gaan.

Wij hebben inmiddels wel al een gesprek gehad met een ander dagverblijf, De Schelp, in Veenendaal, en dat was een zeer open gesprek, alles was bespreekbaar.

Deze Directrice snapte onze bezorgdheid, om Brendan, en zij zouden gaan kijken, in welke groep Brendan het beste zou kunnen passen.

Brendan is nog niet vrij van pijn, maar we hebben besloten om met zijn alle, 9 dagen op vakantie te gaan naar Curaçao, Brendan is nu nog redelijk qua gezondheid, dus moeten we nu de kans pakken.

Brendan is vaak moe, en hangt in zijn rolstoel, en uit de bloeduitslag bleek dat hij weer een up had van het CMV virus, door deze ingreep van zijn heupen is hij qua weerstand weer achteruit gegaan.

En het virus is zo verraderlijk, dat niemand ons kan zeggen, of Brendan hier weer helemaal boven op komt.

Vroeg op gestaan, spannend met zijn alle op vakantie, hoe zou Brendan het vliegen ervaren, de twee andere kids hadden al een keer naar Amerika gevlogen.

Gelukkig kon Brendan in een vliegtuigstoel zitten, ondersteunt door kussens.

Wij gingen als eerste het vliegtuig in, om Brendan goed te zetten, hij was heel erg gespannen, en was een beetje aan het huilen.

Cheyenne was ook heel druk, en plezierig aan het zingen, die vond het toch ook allemaal wel spannend, Orlando gedroeg zich als hun grote broer, en lette op Cheyenne.

Eenmaal in de lucht, was Brendan ontspannen, en probeerde uit het raam te kijken, en al de mensen die naar het toilet gingen was hij aan het nakijken.

Orlando en Cheyenne mochten bij de piloot kijken, en kwamen met hele verhalen terug.

Cheyenne had nog geslapen, Orlando en Brendan waren de hele reis klaar wakker gebleven.

Moe aangekomen, gelijk naar het hotel, en Brendan laten rusten in een campingbedje, die wij hadden meegenomen.

Orlando en Cheyenne languit op bed, en de Amerikaanse zender opgezet, wij de koffers uitgepakt.

Volgende dag stationcar gehuurd, waar we de rolstoel ingeklapt in kunnen plaatsen, en Brendan steunend op mij, op de achterbank.

Lekker vroeg wakker geworden, en in het hotel uitgebreid ontbijten, en dat beviel Orlando wel, scrambler eggs, gebakken aardappeltjes, worstjes en vers fruit, onze lekkerbek genoot daar wel van.

Waar eten is, daar kan je Orlando vinden.

Cheyenne die dansend, en zingend haar ontbijt aan het eten was, Brendan ieder keer een stukje brood, terwijl hij gelijker tijd nieuwsgierig aan het rond kijken was.

Daarna lekker liggen, aan het strand van het hotel, Brendan, Orlando en Cheyenne lekker in de zee zwemmen, wat genoot Brendan daarvan lekker vrij met zijn zwemband zwemmen.

Onze zwem rat af en toe uit het water halen, Brrrrrr wat had hij het dan even koud, maar vrij snel kwam hij weer bij, van de warmte van de zon, en dan lag hij op de stretcher ook heerlijk te zonnen.

Wat een heerlijke vakantie na al die ellende, kinderen vermaakte zich goed, en als de kids het naar hun zin hebben, dan genieten wij ook!

Vandaag onverwachts naar August zijn zus Erna, zwager en kinderen geweest, die op Curaçao wonen, wat een verrassing, ze hadden dit nooit gedacht.

Als de kinderen uitgezwommen waren, dan gingen we een stuk met de auto toeren, om te kijken waar August is opgegroeid, en of hij nog bekende plekjes terug zag.

Brendan genoot daarvan, maar de andere twee hadden zo iets van, zo snel mogelijk weer terug naar het hotel.

Af en toe ook even in het centrum van Willemstad wandelen, even over de pontjes brug heen en terug.

Brendan zijn verjaardag op het strand gevierd, met een mooie taart!

Vakantie zit er alweer bijna op, maar voordat wij gaan, was er nog een carnaval optocht, en daar hebben de kinderen ook van genoten.

Helaas moeten wij weer terug naar Nederland, August weer werken, en de kinderen weer naar school, Brendan nog even niet, tot dat alles geregeld is met het nieuwe dagverblijf.

Wij melden ons om terug te vliegen, maar krijgen dan te horen dat Brendan niet terug mag vliegen, vanwege zijn handicap, en of dit wel verantwoord is.

Nou ja zeg, hij is toch ook naar Curaçao zonder problemen gevlogen, ze zien toch de datum wanneer we zijn gekomen.

Na heel veel praten, hebben ze er een dokter bij gehaald, en die gaf toestemming, dat Brendan gewoon terug mag vliegen.

Na een lange vliegreis zijn wij weer veilig thuis gekomen, en wat hadden wij dit allemaal nodig, we kunnen er weer tegen aan.

​

12-11-1992

Vandaag gaat Brendan voor het eerst naar het dagverblijf de Beukenborg.

De eerste dag ben ik een halve dag, gaan meedraaien, Brendan keek mij boos aan, en ik probeerde hem op te vrolijken, maar dat lukte mij niet echt.

Ik ben mijn jas gaan aantrekken, en Brendan begon zich zelf te slaan, hij wilde met mij mee.

Met pijn in mijn hart, ben ik weg gegaan, in de auto een traantje gelaten.

Gelukkig daar kwam de bus al aan, Brendan kwam de bus uit, en deed net of hij mij niet zag, pas later op de avond, kreeg ik een kusje, maar niet van harte.

S ”avonds kwamen Opa en Oma nog even om afscheid te nemen, want die gingen 3 weken, op vakantie naar Bonaire.

Brendan werd vannacht om 4 uur wakker, en had verdriet, August had Brendan even uit zijn bed gehaald, en even met hem gekroeld, en weer in bed gelegd, maar hij bleef wakker tot de volgende ochtend.

Ik wilde hem eigenlijk thuis houden, maar ik had toch besloten, dat hij naar het dagverblijf moest gaan.

Hij wilde niet eten, en hield zijn kaken stijf op elkaar.

Had ik hem maar thuis gehouden, Brendan komt thuis met een flinke wond, midden op zijn hand, ik heb de wond schoon gemaakt, en het lijkte erop, dat hij met iets scherps, in zijn hand was gestoken.

Dagverblijf gebeld, krijg ik als antwoord, hij zal dat wel zelf gedaan hebben, met bijten op zijn hand.

Nou dametje, zeg ik, ik zie wel het verschil van bijten op zijn hand, want dat is te zien op zijn knokkels, waar Brendan op bijt als hij gefrustreerd is.

Wat moet je hier mee, je staat als ouders gewoon machteloos.

Gelukkig weer weekend, Brendan blij, en ik ook, want het is niet leuk om hem ergens heen te sturen, en hij het niet naar zijn zin heeft.

Vandaag zijn we met de kinderen een stuk wezen rijden naar Duitsland, langs de tolkamer.

Brendan had het naar zijn zin, echt weer onze Brendan, Orlando en Cheyenne hadden het ook naar hun zin.

Onderweg even gestopt en gegeten.

Na een gezellig weekend, Orlando weer naar school toe.

Brendan gaat weer met protest de bus in, o, wat heb ik het hier moeilijk mee.

Het gezeik begint alweer, lees ik in zijn schriftje, dat Brendan had gegild, en met zijn hoofd op de grond heeft zitten bonken.

Ik ontplofte, Brendan wil niet op de grond liggen, want dan voelt hij zich niet veilig, hij wil overzicht hebben, en dat kan alleen als hij in zijn rolstoel zit.

Dit had ik vanaf het begin gezegd, leg hem niet in de bedbox, of op de grond, want dat accepteert hij niet, en wat doen ze, gewoon hun eigen zin.

Ik vraag mij steeds meer af, kan het nou eens een keer normaal gaan.

Brendan wordt ook hier weer verplicht, om eerst een hartige boterham te eten, en als hij die op heb gegeten, dan krijgt hij een zoete boterham.

Grrrrr hier weer een gesprek over gehad, en de brief van de diëtiste willen ze graag lezen, nee wat een vertrouwen in ouders, ik zeg dit niet voor mijn plezier.

Op maandag denk ik al, laat de week, maar snel  voorbij gaan, voor Brendan, het doet mij zo pijn, om hem verdrietig, naar het dagverblijf te zien gaan.

Ik ben blij dat Orlando het naar zijn zin heeft op school, en Cheyenne gaat 2 ochtenden in de week, naar de peuterspeelzaal, en gelukkig gaat zij daar ook met plezier naar toe.

Gelukkig om deze twee geen zorgen.

21-4-1993

We zijn de koffers aan het inpakken, en gaan met Orlando en Cheyenne naar Orlando naar Disney World (Florida).

Het is raar om na 12 jaar zonder Brendan op vakantie te gaan, wetende dat Brendan wel in goede handen is bij Opa, en Oma, die komen in ons huis, om op Brendan te passen.

Vroeg naar het vliegveld vertrokken, nadat wij Brendan allemaal, een dikke knuffel hebben gegeven, poeh wat hadden wij het allemaal moeilijk.

Doen wij hier wel goed aan, zonder Brendan?

We gingen voor 9 dagen, de kinderen vonden het spannend, voor het eerst vliegen, en dan al gelijk naar Amerika.

We hebben een geweldige vakantie gehad, maar zonder Brendan, waren er momenten dat wij heel verdrietig waren.

Elke dag naar huis gebeld, hoe het met hem was, Brendan had het naar zijn zin vertelde Oma, en wij hoefde ons geen zorgen te maken.

Sinds kort heeft de kinderarts geregeld, dat Brendan thuis fysiotherapie krijgt, omdat de fysiotherapeut op het dagverblijf vertelde, dat het hem niet lukt om Brendan door te bewegen.

24-5-1993

Brendan kwam de bus uit, en zag erg wit, de buschauffeur vertelde dat hij had overgegeven, en constant naar zijn been greep.

Brendan op bed neer gelegd, het tillen uit de rolstoel was heel pijnlijk voor hem.

Zijn broek uit gedaan om te kijken wat er aan de hand was, ik schrok, het leek erop dat zijn beide heupen geluxeerd waren, het zag er niet goed uit.

Een geluk bij een ongeluk, kwam de fysiotherapeut, aanbellen om Brendan weer door te gaan bewegen, zoals elke week, maar in plaats daarvan, moest hij kijken wat er met Brendan aan de hand was.

Mijn bezorgdheid was terecht, zijn beide heupen waren geluxeerd.

Huisarts meteen gebeld, en die heeft pijnstillers gegeven, tot dat we de volgende dag, naar het ziekenhuis konden gaan.

Fysiotherapeut vertelde mij dat dit niet zomaar kan gebeuren, dus ik de volgende dag, naar het dagverblijf gebeld, wat er met Brendan op school gebeurt was?

Na lang wachten, kreeg ik te horen dat ze Brendan, op het luchtkussen hadden neer gelegd, en dat er een jongen met down syndroom, op hem was gevallen, tijdens het springen op het luchtkussen.

Ik was zo boos, ik had juist kort geleden door gegeven, om Brendan niet op het luchtkussen neer te leggen, omdat hij zich dan onzeker voelt, bang is en kokhals neigingen krijgt, omdat hij er niets aan vind.

En Brendan gewoon in de bus gezet, of er niks was gebeurt, dan bel je toch even naar de ouders om dit door te geven.

Ach, hij kan toch niet praten, want ze wisten dat ze goed fout zaten, en natuurlijk hopen, dat er met Brendan, niks aan de hand zou zijn.

Wat niet weet, wat niet deert, moeten ze gedacht hebben.

Een tijdje geleden had ik hier nog een hele discussie over gehad, ja maar alle gehandicapte kinderen hier, vinden het wel leuk op het luchtkussen, en wat raar dat Brendan dit niet leuk vind.

We kunnen het toch proberen, misschien dat hij het nu wel leuk vind.

Nee, zeg ik, hij wil dit niet, en hoe zouden jullie het vinden, als een lopende constant aan het springen is op het luchtkussen, en je wordt maar heen en weer geschud.

Krijg ik als antwoord, maar deze kinderen vinden dit wel leuk, mijn antwoord hierop, nou Brendan dus niet.

Nog een voorbeeld voor jullie dames, al deze kinderen, zoals jullie het op een neerbuigende toon zeggen, vinden ook de snoezelruimte leuk.

Brendan vindt daar ook niets aan, dus Brendan is gewoon anders dan de andere kinderen.

Vandaag met Brendan naar het ziekenhuis geweest, om zijn heupen te laten nakijken.

Orthopeed vertelde, dat er natuurlijk al een spanning, op Brendan zijn heupen stond, door zijn hoge spasme, maar door dit ongeluk, Brendan binnen kort geopereerd moet worden.

De volgende dag meteen het dagverblijf gebeld, dat Brendan niet meer komt, en ik hem voortaan thuis houd.

Een hele discussie door de telefoon gehad, en dan komen ze met het excuus, dat dit zomaar niet mag, om hen thuis te houden, want hij is leerplichtig.

Ik begin hard te lachen, hoezo leerplichtig, jullie zijn een dagverblijf, geen school, dus ik mag Brendan gewoon thuis houden.

Ik vertelde dat dit ongeluk bij mij de druppel was, en ik dit Brendan niet langer meer wil aandoen.

Telefoon neer gelegd, ik had er geen zin in, om deze discussie nog langer te voeren.

Zie foto, niet naar zijn zin op het dagverblijf.
Zit voortdurend op zijn hand te bijten, van frustratie.

Blog 19 wordt dinsdag 6 oktober gepubliceerd, dus over 6 weken!

Verhuisd, wennen aan het nieuwe leven in een dorp.

Nooit meer even vanuit huis, naar het centrum van Rotterdam wandelen, poeh, wat zullen we dat, gaan missen.

Brendan is moe, van alle nieuwe indrukken, als hij moe, of niet lekker is, kan hij vanuit zijn bed, ons toch goed in de gaten houden, je ziet dat hij dit fijn, en gezellig vind.

Orlando heeft zijn draai al gevonden, in Duiven, speelt veel buiten, en heeft al aardig wat vrienden, en natuurlijk vriendinnetjes!

Cheyenne is nog klein en laat het allemaal op haar afkomen.

Brendan zit nu ook alweer een tijdje op school, en het gaat up en down.

Oma en Opa, wonen om de hoek, en hebben een mooi huisje, met een tuin.

Vandaag naar Brendan zijn school, om te helpen met zwemmen, want als ik niet mee zwem, dan kan Brendan ook niet zwemmen.

Geen personeel genoeg, om alle kinderen, te kunnen laten zwemmen.

Cheyenne mee genomen, en die geniet er ook van, om samen met Brendan te zwemmen.

Allebei de kids weer lekker gezwommen, Brendan aankleden, Cheyenne even geduld hebben, en ja hoor meisje glijd uit, en viel boven op haar kin.

Hup, in de auto, en naar het ziekenhuis gereden, om Cheyenne de kin te laten hechten, even een verdoving en het was zo gepiept, natuurlijk wel even gehuild.

Brendan is de laatste tijd weer heel moe, en hangt heel veel voor over, op zijn blad van zijn rolstoel.

Hij gebruikt nog steeds medicijnen voor zijn maag i.v.m reflux, CMV is denkend nog steeds bezig met vernietigen van cellen, zei de kinderarts.

Orlando is al een tijdje ziek en slaapt bij Brendan op de kamer, Brendan wilde dit in het begin niet, en schreeuwde net zo lang, tot dat, Orlando zijn kamer zou verlaten.

Orlando probeerde het iedere keer weer, tot dat Brendan toe gaf, en hij het toch wel gezellig vond met Orlando, zelfs zo gezellig, dat Brendan op zijn manier aan het kletsen was tegen Orlando, tot dat ze allebei in slaap vielen.

Vandaag naar Brendan zijn school, de jufs hadden gevraagd of ik een ochtend mee wilde helpen, i.v.m handen te kort, Cheyenne gezellig bij Opa en Oma gebleven.

Brendan verbaasd, en blij toen hij mij zag aankomen, alleen minder toen ik weer naar huis ging, hij wilde met mij mee, ik hoorde later van de juf, dat hij nog lang gehuild heeft.

Fysiotherapeut had in Brendan zijn schriftje geschreven, dat hij geen zin had in therapie, en met zijn handbewogen rolstoel, snel achteruit reed, richting de elektrische deur, om naar de oudere kinderen te gaan kijken, in hun elektrische rolstoelen buiten.

Ja, ik kan mij indenken dat Brendan dit aantrekt, hij mag op deze school niet in zijn elektrische rolstoel, omdat de school zo groot is, en ze Brendan dan niet op de gang kunnen zetten, want dan rijdt hij te ver weg.

Wat zal dit frustrerend voor hem zijn.

Weekend, vandaag met de kinderen een boswandeling gemaakt, Brendan lekker in zijn elektrische rolstoel, en de andere twee lekker geschooierd, met takken en van alles nog wat.

Na een leuk weekend weer naar school, Brendan had er niet veel zin, toen ik hem wakker maakte.

Met veel tegen zin de bus in, waarom heeft hij geen zin, verdomme kon hij maar horen, dat Brendan doof is, doet mij steeds meer verdriet, dat hij niet kan lopen, daar hebben wij ons bij neer gelegd, en dat kan opgelost worden door een rolstoel, maar niet kunnen horen, en dat je ziet dat hij zoveel wil vertellen.

Brendan komt thuis, en ik zie dat hij heel verdrietig is, ik zie dat hij andere kleding aan heeft, in zijn schriftje lees ik dat hij huilerig was, en heeft overgegeven, en weg draaide met zijn ogen.

Zou hij misschien ziek worden?

Nee, toch niet, want nadat hij even in zijn bed had gerust, wees hij naar zijn elektrische rolstoel om naar buiten te gaan.

Hup, in de elektrische rolstoel gezet, en zijn we even een stuk gaan wandelen, Brendan kreeg een grote smile op zijn gezicht, en zijn lippen gaven snelle kus beweginkjes, richting mij.

Wat is het toch een schat van een knul, zo dankbaar, maar wat heeft hij het moeilijk met zich zelf, ik moet mijn tranen inhouden, en dit niet aan hem laten merken.

Ik moet sterk zijn om hem dag in dag uit, hier in te steunen, we hebben nog een lange weg te gaan.

Vandaag een leuke schooldag voor Brendan, hij gaat met de bus naar de Rhedense Schaapskooi, om naar de schapen te gaan kijken, en geld te geven waar de kinderen voor gespaard hebben.

Brendan kwam eindelijk weer tevreden thuis, in zijn schriftje lees ik, dat hij het wel naar zijn zin had gehad, maar hij geen zin, om de schapen te aaien.

Brendan had vandaag geen zin om in de klas te blijven, de kinderen gingen knutselen en Brendan is toen op de gang, wat gaan rond scharrelen met zijn rolstoel, lees ik in zijn schriftje.

Doordat hij zijn linkerhand niet kan gebruiken, is het voor Brendan frustrerend om toe te moeten kijken, dat de andere kinderen dit wel kunnen.

Weekend, vandaag zijn we met de kinderen naar het bos in Otterloo geweest, we wonen wel in een mooie omgeving, maar mis wel de gezelligheid van Rotterdam.

Zondag, even op de racefiets weg, met August en mijn vader, Brendan, en Cheyenne bleven thuis, bij Oma, en Orlando was met zijn vrienden buiten aan het spelen.

Heerlijk weer wat kilometertjes gefietst.

Brendan is vandaag op schoolreisje, geweest, naar Ede, pannenkoeken gegeten, en daarna zijn ze met de kinderen gaan snoezelen, Brendan vond daar niks aan en ging kokhalzen.

Ze hebben Brendan uit de snoezel ruimte weg gehaald, en het kokhalzen stopte meteen.

Ze hadden in het schriftje geschreven, dat ze maar zijn zin hadden gegeven, anders had hij de boel onder gekotst, maar ze vonden het wel jammer, want de andere kinderen vonden het wel leuk.

Tja, ik had het al geschreven, dat Brendan snoezelen niks aan vind, maar ze konden zich dat niet voorstellen, omdat gehandicapte kinderen hier echt van kunnen genieten.

Orlando en Brendan weer naar school toe, ik wilde net met Cheyenne gaan wandelen, gaat de telefoon.

Ja, schrik niet, maar we zijn Brendan al meer dan een half uur kwijt en we weten niet waar hij is, we snappen er niks van.

Hoe kan dat nou, dat ze hem niet kunnen vinden.

Hup, in de auto gestapt, en als een gek naar school gereden, daar aangekomen, met de jufs gaan zoeken.

Hij kan toch niet ver weg zijn, in zijn handbewogen rolstoel.

Bij de receptie hadden ze hem niet gezien, dus hij kon niet ongezien naar buiten zijn gegaan, dus vroeg ik, hebben jullie nog meer uitgangen?

Ja, het gedeelte waar de fysiotherapeut zit, maar dat is ver weg, wisten zij mij te vertellen.

Samen met de juf daar naar toe gerend, want Brendan was nu alweer bijna anderhalf uur zoek.

Mijn hart klopte in mijn keel, door de automatische deuren naar buiten gerend, en ja wie ligt daar onder aan de heuvel op de grond, Brendan.

Huilend van de pijn, ik was zo boos, hoe kon dit nou in godsnaam gebeuren, en waarom heeft niemand hem gezien?

Waarom zijn ze daar niet gaan zoeken en wat deed hij zo lang op de gang?

De juf was alleen in de klas, en had geen tijd voor Brendan, ze heeft hem toen op de gang neer gezet, zodat hij een stukje kon gaan rijden.

Brendan had natuurlijk in zijn koppie opgeslagen, waar hij zonder toezicht naar buiten kan, en de deuren gingen daar automatisch open.

Brendan is naar buiten gegaan, maar omdat het voetpad daar omlaag ging, kon hij met 1 hand zijn rolstoel, niet meer tegen houden, en is hard naar beneden gereden en gevallen.

Het leek mee te vallen op wat schaafwondjes na, ik heb Brendan gelijk mee naar huis genomen, en thuis gekomen verder nagekeken.

Hij was stil, ja logisch, wat moet hij bang geweest zijn, zo lang, ik kan het nog steeds niet geloven, dat zo iets kan gebeuren.

Ik heb Brendan die verdere week thuis gehouden, en gezellige dingen met hem en Cheyenne gedaan.

Brendan weer naar school, maar het eten gaat niet goed, hij wil niet eten, is het protest of heeft hij last van zijn reflux, ik denk het eerste, want thuis eet hij wel goed.

Tja, en als er een iemand koppig is, dan is het Brendan wel, haha, hij lijkt op zijn moeder.

Vandaag een telefoontje gekregen van de directeur van Brendan zijn school of ik voor een gesprek wil komen over Brendan.

Niet echt leuk nieuws, Brendan zijn dove klasje wordt opgeheven, omdat de andere vier kinderen, uit huis worden geplaats, en dan niet meer hier op school komen.

Het voorstel van school was, om voor Brendan een dagverblijf te gaan zoeken, want hij past niet thuis bij de horende kinderen.

Zolang wij nog geen andere plek voor Brendan hadden gevonden, verbleef Brendan tot die tijd in een andere klas.

Op zoek naar een dagverblijf voor Brendan, maatschappelijk werker van school zoekt met ons mee.

Na veel dagverblijven te hebben bezocht, hebben we er 1 gevonden, ook niet echt naar ons zin, maar wat moeten we anders.

Dagje wezen kijken, en Brendan reageerde niet echt positief, pakte de hoepel van zijn rolstoel, reed naar achter, naar de deur toe, keek mij zo aan, van weg wezen hier.

Brendan toch maar aan gemeld, in de hoop dat hij het daar leuk zal gaan vinden.

Al snel kregen wij positief bericht, dat Brendan welkom was op de beukenborg in Arnhem.

Ik hoop voor Brendan, dat er eindelijk een beetje rust komt in zijn leventje.

Weekend, dagje met Opa, oma en de kinderen naar het bos geweest, als afsluiting van deze geslaagde dag, pannenkoeken gegeten!

Blog 18 wordt gepubliceerd op dinsdag 25 augustus

Niet begrepen.

Voor jou niet veel geluk.

Nee, jou leven bestaat het grootste deel uit vechten.

Niets gaat vanzelf.

Altijd moet jij je bewijzen.

En het doet ons zo pijn, om jou strijd te moeten zien.

Brendan jij die zo’n zware levens taak heeft gekregen,

Maar weet je lieverd, wij proberen jou te begrijpen, elke dag weer.

En zullen met jou met jou mee vechten.

Dag in dag uit zullen wij jou steunen, in dit moeilijke gevecht.

Onze kanjer waar wij zoveel van houden!

Vandaag de foto gekregen, waar hij alleen op staat, en hoe, wat een uitstraling, bij de groep schoolfoto, hadden ze hem gewoon, in de rolstoel moeten laten zitten.

!0 jaar oud, en dan op schoot zitten, bij de juf, op een schoolfoto, hoe kom je op het idee.

Even op viste bij mijn ouders, want die waren alweer 36 jaar getrouwd, Brendan taart gegeten, en dat ging gelukkig goed, volgende dag even naar mijn schoonmoeder, want die was jarig geweest.

Spannende dag voor Orlando, vandaag gaat hij een ochtend meedraaien op zijn nieuwe school in Duiven.

Orlando afgezet, Oma en ik, zijn toen met Brendan, en Cheyenne, even het dorp in gegaan, en werden op de koffie gevraagd bij wild vreemde mensen, was super gezellig.

En ik kreeg gelijk een uitnodiging, zodra we in Duiven gingen wonen om te komen badmintonnen.

Duiven is natuurlijk niet te vergelijken met Rotterdam, ik denk dat mijn ouders het wel moeilijk zullen krijgen, als echte Rotterdammers, we hebben de keuze bij hun gelaten, maar ze wilde graag met ons mee verhuizen, en ze krijgen een mooi huis met een tuin.

Orlando van school gehaald, en hij had het naar zijn zin gehad, al gelijk vriendschap gesloten, dus die zag het wel zitten op zijn nieuwe school.

Even bij Mac Donald gegeten, en daarna zijn we een stuk gaan wandelen, in de bossen van Otterloo.

Orlando en Cheyenne waren moe, en zijn in de auto in slaap gevallen, Brendan ook moe, maar die heeft te het druk, met alles wat op de weg rijdt, in de gaten te houden.

Thuis gekomen, Cheyenne en Brendan eten gegeven, en daarna wilde Brendan gelijk gaan slapen.

Brendan had moeite met wakker worden, na de lange dag van gisteren, opschieten, want over een uur staat de schoolbus voor de deur, Cheyenne ligt nog te slapen, dus dat komt goed uit.

Over Orlando hoef ik mij geen zorgen te maken, alleen even opletten, dat hij zijn boterham opeet.

Oeps, bijna Brendan zijn zwembroek vergeten mee te geven, op school hebben ze een bad buiten gezet, om in deze warmte, met de kinderen, de dag door te brengen in het water.

Brendan had het zo naar zijn zin gehad, maar toen ze hem uit het bad wilde halen, raakte hij over zijn toeren, had de juf geschreven, wat is Brendan toch een waterrat.

En ik weet dat Brendan, dan echt lang boos kan blijven, en dan ook zijn hand op zijn strottenhoofd legt, om te voelen hoe hard hij schreeuwt.

Vandaag is Brendan met school naar de dierentuin geweest, hij had geen trek in patat en kroket schreven ze, ja dat snap ik, wat zal hij zich weer gefrustreerd hebben gevoeld, want het lukt hem gewoon niet meer om dit te eten, pfff Juul, rustig adem halen.

Zijn oude juf had gezien, dat Brendan, een lichte absence had gehad, Brendan zit de laatste tijd niet goed in zijn vel, ik denk dat er heel veel frustratie bij komt kijken, maar met wie moet je hier over praten?

Yeah het is weer vakantie, wat heb ik hier naar uit gekeken, samen met de kinderen, leuke dingen doen en rustig de dag beginnen.

We blijven dit jaar lekker in Nederland.

Vandaag naar de Efteling geweest, kinderen en Oma hadden het naar hun zin gehad, wat wil ik nog meer, iedereen een lach op zijn gezicht, bij de terug reis.

Vakantie is weer voorbij, heel veel dagjes weg geweest, maar ook gewoon relax thuis in de tuin, geluk met het weer gehad, dus hebben de kinderen ook veel tijd, door gebracht, in het zwembadje.

Veel gewandeld in het Kralingsebos, Brendan in zijn elektrische rolstoel, Cheyenne in de wandelwagen, en Orlando met zijn vriendje bij het fort gespeeld.

Brendan verslikt zich heel snel met drinken, en ik verdikt nu zijn drinken, zodat hij zich niet meer zo snel verslikt, en dat gaat beter, nu aan school doorgeven, of zij dit ook zo willen gaan doen.

In de vakantie was zijn ontlasting ook niet zo hard, omdat hij genoeg dronk, dus ook een belangrijk punt voor de jufs, om Brendan genoeg drinken te geven op school.

Ik ben zelf vandaag naar het ziekenhuis geweest, omdat er suiker in mijn urine was geconstateerd, en ik vandaag daar een dag curve had, om mijn suiker te controleren.

Tabletten gekregen en suikervrij drinken, na 2 dagen, met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht, bloeddruk veel te laag en ik voelde mij langzaam weg raken van deze wereld.

In het ziekenhuis aangekomen kan ik mij alleen de binnenkomst herinneren, daarna werd alles wit, het bleek dat ik langzaam in coma raakte, ik had een hypo ( te lage suiker)

Uit onderzoek bleek dat ik geen suiker had, en dat ze mij nooit die tabletten hadden mogen geven, omdat ik suiker had door stress, nooit van gehoord dat dit mogelijk was.

Niet alleen Brendan is dus gestrest, met wat hij allemaal meemaakt, het raakt mij dus ook, het zit dus dieper, als dat ik zelf dacht, maar ja wat moet je hier mee?

Orlando had vandaag een atletiek dag, dus zijn we met zijn alle naar hem gaan kijken.

Orlando had het goed gedaan, hij had ook nog een medaille gewonnen, tot de 8e plaats kregen ze een medaille, en Orlando was 8e geworden.

Er deden 28 kinderen mee, super trots op hem, Brendan met zijn elektrische rolstoel rond gereden, dus die vermaakte zich ook prima en Cheyenne vermaakte zich ook met andere kinderen.

We zijn begonnen met inpakken, en Orlando heeft er zin in, Brendan is zijn wenkbrauw aan het fronzen, zo van wat gebeurt er hier nu weer allemaal.

Brendan kwam vandaag huilend uit de schoolbus, de chauffeur vertelde dat hij de hele weg heeft zitten huilen.

Hij was niet te troosten, ik ben hem gaan verschonen, en tot mijn verbazing, zat zijn luier zo strak, snel los gemaakt, een dikke striem op zijn buik, verdomme, ik kreeg een dikke kus van hem en het huilen was gestopt.

Volgende dag in het schriftje gemeld, en wat denk je, geen reactie terug, geen sorry, helemaal niets, pfff, alles moet je maar accepteren.

Vandaag de sleutel gekregen van ons nieuwe huis, en mijn moeder is gelijk met mij gaan behangen.

In het weekend is August nog met mijn vader wat klusjes gaan doen, voordat het parket wordt gelegd.

Brendan krijgt een mooie kamer, met een aangepaste badkamer, en hij kan zo van zijn kamer in de open keuken/woonkamer kijken en zelf overal naar toe rijden.

We zijn zo benieuwd, hoe hij dit gaat vinden!

Brendan vandaag afscheid genomen op school, de jufs pannenkoeken gebakken, en de kinderen hebben gesmuld, Brendan was moe, hij is de laatste tijd snel moe en zit niet goed in zijn vel.

Vandaag Orlando, ook afscheid genomen op school, was even moeilijk voor hem, om al zijn vriendjes achter te laten, maar hij heeft er ook zin in, om te verhuizen.

De laatste spullen inpakken en morgen gaat het gebeuren, verhuizing naar Duiven.

Aan gekomen op de afdeling gynaecologie, en nu is er geen weg meer terug.
Infuus wordt geprikt, en de bevalling wordt opgewekt.

Voor mij een geruststelling, dat ik in het ziekenhuis ben, en dat alles bij de hand is.

Het nadeel is, dat de weeën, snel achter elkaar komen, en dat je niet uit bed mag komen.

Even wat afleiding, een boekje lezen, maar het is heftig.

Ontsluiting is genoeg, en ik mag gaan persen, ik was van de zenuwen aan het huilen, ik was zo bang, ik trilde, over mijn hele lichaam.

Zuster, probeerde mij nog te kalmeren, zodat ik op een washandje kon zuigen, per ongeluk, beet ik op haar vinger, en ze was al een vinger kwijt, (niet door mij) dus die maakte nog een grapje, zo van deze vinger, wil ik wel houden.

August, probeerde met een nat washandje, op mijn voorhoofd te deppen, maar daar werd ik chagrijnig van, en duwde hem weg, ach hij bedoelde het alleen maar goed.

En ja, nog 1 keer persen, hoorde ik, poeh wat een opluchting, eindelijk de laatste keer.

O, wat een bos, zwarte haartjes hoorde ik iemand zeggen, en ja daar kwam de baby, en begon luidkeels te huilen.

Het is een meisje vertelde de gynaecoloog, en legde haar, in mijn armen, wat een plaatje.

Voor ons beide, was het aller belangrijkste, dat ons kindje gezond is, en natuurlijk ben ik blij dat het een meisje is, maar dat was voor ons niet het belangrijkste.

Trotse ouders zijn wij, mijn ouders stonden al die tijd op de gang te wachten, en Oma en Opa waren ook dol enthousiast met hun klein dochter.

Wat mij opviel, dat onze dochter mooie volle lippen had, dus later heeft zij geen botox nodig, haha geintje.

En welke naam gaat deze mooie dame krijgen, vroeg de zuster?

Vol trots zeiden wij, Cheyenne, Juliette Seraus.

Mijn ouders zijn Orlando van school gaan halen, en naar ons huis gereden, om te wachten, tot dat Brendan, uit school wordt thuis gebracht.

En ja hoor, wie keken er stiekem om het hoekje, van mijn kamer?

Twee trotse broers, ze waren allebei zo blij, Orlando klom op bed, en August tilde Brendan, uit de rolstoel, en allebei hingen ze met hun hoofdjes, over Cheyenne de bedje.

Wat een trotse ouders zijn wij, alle drie onze kinderen, zo vertederend om te zien.

Vandaag de kids weer naar school, en de kraamhulp ook voor het laatst geweest, August ook weer gaan werken, samen met Cheyenne thuis.

Opa en Oma, komen natuurlijk ook regelmatig even kijken, of ik iets nodig heb.

Brendan komt uit school, en wijst naar Cheyenne, toch even kijken naar zijn zusje, we merken wel dat hij jaloers is.

Orlando wil overal mee helpen, maar als er een luier verschoond moet worden, weg is die.

Af en toe leggen we Brendan bij Cheyenne in de box, en dan is hij echt, zijn zusje aan het bewonderen.

We proberen zoveel mogelijk Brendan, en Orlando bij Cheyenne te betrekken en dat gaat eigenlijk weer van zelf.

Het is weer weekend, en August gaat met Orlando naar de bios, (Coco flanel met Urbanus) en Oma, gaat met Brendan, naar de stad met de metro, en ik bleef lekker thuis met Cheyenne, genieten van het zonnetje, heerlijk weer, en dat in maart.

Met zijn alle op de bank S ”avonds, en Brendan pakt dan zachtjes Cheyenne bij de handjes, en Orlando, maar kusjes geven aan zijn zusje, en omdat hij weet, dat Brendan dan jaloers word, doet hij het zelfde bij Brendan.

Orlando lijkt nu gelijk, een stuk ouder, hoe hij met zijn broer, en zusje om gaat, zo vertederend om te zien.

Vandaag kwam Brendan uit school, en had weer overgegeven, het brood eten, gaat de laatste tijd, ook moeilijk, thuis eet hij ook steeds meer pap, of gemalen eten.

Cheyenne vandaag voor het eerst in de draagzak mee genomen, en zijn we samen met Brendan, naar het centrum gaan wandelen, Brendan natuurlijk iedere keer omkijken, handig zo’n draagzak!

Vandaag een spannende dag voor Orlando, want hij gaat op schoolkamp!

Wat zal dat thuis stil zijn, zonder Orlando.

Na een week stilte, zijn wij vandaag Orlando, op school gaan opwachten, maar in plaats van 14:30, kwamen ze pas om 17:30 aan, wat bleek nou, de bus had een klapband gekregen.

Eindelijk daar kwam onze boef, met zijn zware tas, hij zag er moe uit, maar tevreden.

Brendan had Orlando erg gemist, lekker met zijn alle op de bank, en Brendan, natuurlijk gelijk even stoeien, met Orlando.

Vandaag met Orlando, voor het eerst, naar de atletiekbaan geweest, hard lopen vond hij wel leuk, en Brendan af en toe boos, en gefrustreerd, is logisch, als je al die kinderen lekker ziet rennen.

Vandaag naar Oostvoorne, we zijn eerst op het strand geweest, en wat voor ons heel fijn was, is dat we de auto op het strand  konden parkeren, de kinderen lekker in het zand gespeeld, en daarna lekker een heel eind in de duinen gewandeld.

Als afsluiting van deze leuke dag, even een hapje eten, bij Mac Donald!

Brendan zijn eigen gemalen eten mee genomen, want een hamburger of frietjes eten, lukt hem niet meer, maar wel daarna een lekker ijsje gegeten.

Brendan heeft twee andere jufs gekregen, ik ben benieuwd!

Brendan komt uit school en ik zie, dat hij wil rijden, maar het gaat zo zwaar, zie ik dat de bus chauffeur zijn klem heeft laten zitten, om hem vast te zetten en dat ding is loodzwaar, en ik krijg het ding er met geen mogelijkheid van af.

In zijn schriftje geschreven, dat de chauffeur zijn rolstoelklem was vergeten eraf te halen, nee moet je toch ophouden, schrijft de juf, o maar die laten wij er hier ook op zitten, en het rijden gaat prima.

Brendan rijdt met 1 hand, weet je hoe zwaar dit is, om ergens te moeten komen, maar weer zo iets, ik kan het niet controleren, of ze het ding, er voortaan afhalen.

Vandaag staat in zijn schriftje geschreven, dat Brendan zich zelf aan het bijten is, en heel veel schreeuwt, en lastig is.

Het gaat niet echt goed meer met Brendan op school, sinds dat hij twee andere jufs heeft.

Ik hoop dat dit voor even is, en dat hij aan ze moet wennen.

Het eten gaat steeds slechter, hij heeft pijn met slikken en hij voelt zich niet lekker, koorts gaat op en neer.

Huisdokter geweest, geen keelontsteking, even afwachten.

Aan zijn jufs gevraagd, of zij de korsten van zijn boterham kunnen verwijderen, en niet die regel bij Brendan blijven hanteren, eerst een hartige boterham en dan krijgt hij pas een zoete.

Hij heeft moeite met kauwen, en als daar dan ook nog eens beleg op zit, dan is dat dubbel moeilijk voor hem.

Ik ga nadenken, ben ik nou een zeikerd, of denken hun totaal niet aan Brendan zijn handicaps, pfff diep adem halen, Juul.

Brendan ziek thuis gebleven, het gaat niet goed met hem, ik pureer zijn warme eten, en voorlopig even pap in plaats van brood.

Kinderarts gebeld, en die heeft een afspraak bij de neuroloog geregeld.

Vandaag met Brendan naar de Neuroloog Dr. Loonen, in het Sofia kinderziekenhuis, omdat het erop lijkt, dat Brendan de laatste tijd, last heeft van hoofdpijn.

Het eten gaat de laatste tijd ook slecht, en de arts denkt ook aan een reflux-oesophagitus (ofwel het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm).

E.E.G gemaakt, en tijdens de registratie was Brendan erg onrustig, hij had er echt geen zin in.

Manifeste (zichtbare) epileptische activiteit wordt niet waargenomen.

Denkend heeft Brendan hoofdpijn, van de reflux, zij stuurt ons door naar de kinderarts.

Vandaag met Brendan, naar het Sofia kinderziekenhuis, voor een maagfoto.

Op de foto was een forse reflux te zien en verdenking op oesophhagitus.

Vandaag wordt Brendan, voor 1 dag opgenomen in het Sofia kinderzieken huis, i.v.m. een gastroscopie onder narcose.

Ik blijf natuurlijk weer bij hem slapen, en Oma past op, tot dat August thuis komt.

Brendan kreeg een neussonde, om de pH waarde te meten, en die heeft hij wonderbaarlijk laten zitten.

Voorafgaande aan de scopie is er eerst een 24 uurs pH meting in de oesophagus verricht, die een matige pathologisch reflux toont (reflux-index 6,5%).

Met Brendan mee gegaan, tot hij in slaap viel, hij was vrij rustig, daarna hebben ze met de XQ Fiberscoop, een vlotte introductie van de oesophagus (slokdarm) verkregen, waarbij geen afwijkingen, aan het slijmvlies worden waargenomen,

Behalve een geringe hyperaemie (bloed) in de distale oesophagus.

De onderste sphincter bevindt zich op circa 26 cm van de tanderij, is goed gesloten en makkelijk te passeren voor de scoop.

In de maag worden geen afwijkingen aan het slijmvlies gezien, en bij retroflexie zijn er geen aanwijzingen voor een hiatus hernia en de onderste sphincter sluit zich goed om de scoop heen.

In het proximale duodem worden geen afwijkingen gezien.

In de maag is geen sprake van gallige reflux. (gallige reflux is het terugstromen van dunne darminhoud naar de maag. De voedselbrij is dan al vermengd met galvloeistof en alvleesklier sap. De inwerking van deze spijsverteringssappen op de maagwand kan klachten veroorzaken).

En er zijn geen aanwijzingen voor een hiatus hernia (middenrif breuk) bij endoscopie.

Tenslotte wordt uit de distale oesophagus een biopt voor histologisch onderzoek afgenomen en daarna wordt de scopie beëindigd.

Brendan terug gekomen op de uitslaapkamer, en daar werd hij weer langzaam wakker, terug naar de zaal, maar hij was nog behoorlijk duf.

Slechte nacht gehad, Brendan kon niet slapen met alle bewegingen om hem heen, en licht wat iedere keer aan gaat, ik sliep naast hem op een stretcher, was ook niet echt comfortabel, maar ach het was maar voor 1 nacht.

Voor dat wij naar huis gaan, kwam de diëtiste langs, om alles te bespreken, i.v.m Brendan zijn voeding.

Het kan ook heel goed zijn dat Brendan, ook reflux krijgt van stress, omdat hij niet kan horen, en zich moeilijk kan uiten, hoopt de frustratie bij hem op.

De diëtist vertelde mij dat ze een brief gaat schrijven, die ik kan afgeven op Brendan zijn school, om Brendan niet te verplichten eerst hartig te eten, en dat hij daarna pas een boterham met zoet krijgt.

Dit geeft bij Brendan alleen maar meer stress, en een boterham met hartig beleg kan hij moeilijk verwerken, omdat Brendan steeds meer moeite krijgt met kauwen.

Het fruit raspen, en niet meer in stukjes geven, omdat hij zich hier in kan verslikken.

Nu hopen dat de school het wel accepteert van de diëtiste, wat ze van mij niet wilde aannemen.

Brendan nog een tijdje niet naar school gegaan, omdat hij nog steeds niet lekker is, wat ook jammer is, van deze twee nieuwe jufs, ze hebben geen ene keer even gebeld, hoe het met Brendan is, en hoe het in het ziekenhuis is gegaan.

Brief op school afgegeven en erover gepraat, ja zeiden ze, maar dat is wel moeilijk voor de andere kinderen, dat Brendan zoet mag, en de rest niet.

Krijg je dat weer, wat word je toch eigenlijk geleefd door anderen als je gehandicapt bent, het is belangrijk dat Brendan goed eet, en niet gefrustreerd raakt, om dingen te moeten eten, wat zijn mond motoriek niet aan kan.

Kinderen die niet gehandicapt zijn, eten toch ook allemaal iets anders op school, nee, maar omdat je gehandicapt bent, beslissen andere weer, wat je wel ,en niet mag eten, pff om moe van te worden.

Ik zie dit dan als pesten, en niet anders, ik heb zoiets van, verplaats je zelf eens, in zijn plaats.

Het zelfstandig drukken, lukt ook niet meer bij Brendan, en hierdoor heeft hij een flinke obstipatie.

Vandaag met Brendan naar Dr. Sinaasappel (kinderarts-gastro-enteroloog) geweest, i.v.m zijn obstipatie, en die stelde voor om Brendan rectaal te spoelen, met olie(100 ml) en fysiologisch zout (500 ml).

Het blijkt dat Brendan zijn darmen, niet meer goed functioneren.

Vandaag naar het Sofia kinderziekenhuis, om Brendan zijn darmen te laten spoelen.

Wat een hel was dit voor hem, dit nooit meer.

Met de kinderarts gesproken hoe ik dit in het vervolg kan gaan oplossen, zodat hij niet meer verstopt raakt.

Oplossing was, dat ik zelf Brendan zijn ontlasting voortaan gaat verwijderen, en dit is mij de zelfde dag nog voor gedaan, hoe ik het manueel kan verwijderen.

Vanaf vandaag doe ik zelf Brendan zijn ontlasting manueel verwijderen, en dat is een grote opluchting voor hem.

Cheyenne is alweer 1 jaar, Orlando 8 en Brendan 10, de tijd vliegt voorbij.

Verjaardag feestjes allemaal weer achter de rug, Brendan op school pannenkoeken getrakteerd, en Orlando een bowling feestje gegeven.

Voor de familie, onze verjaardagen allemaal op 1 dag gevierd, was de hele dag aanloop, maar was weer een superdag!

Het is weer weekend en er ligt ijs op de singel, tegenover ons huis.
Orlando zijn schaatsen aan getrokken ,en Brendan goed aangekleed, en op de slee gezet, die August voor hem had aangepast, Cheyenne op het hobbelpaard, en ook mee het ijs opgegaan.

Wat een ijspret, de kids hebben genoten, makkelijk als je tegenover een singel woont.

Brrrrrr Brendan had het koud, maar die lach, wat had hij het naar zijn zin gehad, snel naar huis, en hem even op de bank onder een deken gelegd, even bij hem gaan liggen, om hem warm te wrijven, en ondertussen was August, de warme chocolademelk met slagroom, aan het klaar maken.

Na het eten is Cheyenne, een middag dutje gaan doen, want die was ook moe, en Orlando is samen met mij, nog terug gegaan, om samen te gaan schaatsen.

Orlando vandaag ziek thuis gebleven, hij stond met hoge koorts op en had keel en hoofdpijn, en een slechte stem, was gelijk rustig in huis, huisarts toch maar even langs geweest, en Orlando had een flinke luchtweg infectie.

Fijne huisarts, omdat hij weet dat ik met 3 kinderen, niet naar de praktijk kan komen, komt hij altijd even langs, wetende dat August in Arnhem werkt, en in de avond pas laat thuis is.

Snel er na, werd ook Brendan, en Cheyenne ziek, echt een ziekenboeg, maar wel gezellig, alle kindertjes thuis, en Oma die langs kwam met vers fruit, en andere boodschapjes.

Brendan gaat met het eten, gelukkig weer de goede kant op en hij toont wat vrolijker.

Vandaag op weg naar Arnhem, afspraak op de Mytylschool , voor een gesprek, of Brendan misschien op deze school mag komen.

Oma en Cheyenne zijn ook mee gegaan, en Orlando ging na schooltijd, naar een vriendje toe.

Daar aangekomen, zag je Brendan in de rondte kijken, zo van waar zijn we nu weer, allemaal kinderen in een rolstoel, en zijn hand ging naar zijn mond, en vol verbazing was hij aan het kijken.

Na het gesprek een rondleiding door de school gekregen, en de klas bezocht, waar Brendan misschien wordt geplaats, allemaal dove kinderen, dus dat zou mooi zijn.

Daarna naar de revalidatie arts geweest, i.v.m welke therapie hij op school zou moeten krijgen, daar klaar, gelijk door naar een maatschappelijk werker.

Na veel gesprekken, kregen wij een warme maaltijd aangeboden, en daarna een eindgesprek met de directeur van de school.

Binnenkort krijgen wij dan een bericht, of Brendan is toegelaten op de Mytylschool  in Arnhem.

En omdat we toch in de buurt waren van Duitsland, zijn we daar even gaan winkelen, om alvast te gaan wennen, als we in Duiven gaan wonen.

Leuke dag geweest, Brendan was wel heel erg moe, ook omdat hij niet in de auto kan slapen, Cheyenne heeft de terug weg, lekker liggen slapen.

Thuis gekomen, Brendan eten gegeven, en toen is hij gaan slapen, Orlando had het ook naar zijn zin gehad, bij zijn vriendje.

De laatste tijd wil Brendan, niet meer naar school toe, gevraagd hoe Brendan op school is, ze vertelde mij dat ze Brendan regelmatig voor straf op de gang zetten, omdat hij zich zelf slaat en gild.

Ik snap dit niet, dan schrijf je dat toch in het schriftje, over Brendan zijn gedrag.

Brendan heeft het niet naar zijn zin, bij deze nieuwe jufs, waarom is voor ons een vraag.

Spannende dag vandaag, straks Brendan naar de Maas brengen, want hij gaat met school met de Lion Club, de hele dag varen.

Brendan had het naar zijn zin gehad, hij straalde.

Weer weekend, en Oma is samen met Brendan, met de trein naar Hoog Caterijnen (Utrecht)geweest, ze kwamen allebei tevreden thuis, en ik had een rustig dagje thuis, samen met Cheyenne en Orlando.

Brendan heeft de smaak te pakken, dus gaat Oma vandaag, met Brendan naar de Albert Cuyp markt, in Amsterdam met de trein, hij vindt het geweldig, alleen minder, dat je in de goederen wagon moet zitten, mag tijd worden dat de NS wat rolstoel vriendelijke wordt.

Vandaag de school foto van de klas gekregen, ik was best boos hoe Brendan er op stond, er is totaal geen aandacht aan Brendan geschonken, om hem goed op de foto te krijgen, voorover hangend op schoot bij de juf, vast gehouden bij zijn kraag, nee als de juf er maar zelf goed op staat.

Ik ga Brendan steeds meer snappen, dat hij niet graag naar school gaat, binnenkort hier een gesprek over.

Vandaag mocht Brendan op zijn nieuwe school een dagje mee draaien, en wat heeft hij het naar zijn zin gehad, communicatie gaat veel beter, praten goed in zijn gezicht, en ze gebruiken foto’s en gebaren.

Iedereen in deze klas is doof, dus de kinderen worden ook benaderd als dove, pfff eindelijk, de jufs waren te spreken over Brendan, en zijn aandacht.

Brendan heeft vandaag de brief gekregen, dat hij is toegelaten op de Mytylschool Johanna Stichting te Arnhem.

Taart gebakken, even vieren.

De kinderen moeten Papa al veel missen, omdat hij in Arnhem werkt, en nu gaat hij ook nog voor een paar dagen naar Zwitserland, altijd moeilijk uit te leggen aan Brendan.

Hij zit iedere keer naar de deur te kijken, waar Papa blijft.

Blog 16 wordt op dinsdag 11 augustus gepubliceerd.

Als ik dit lied beluisterd, moet ik aan jou denken Brendan.

Om dit lied te beluisteren, start dan hieronder het Youtube filmpje

www.youtube.com/watch?v=sgHwhf-168I

Blog 14.

Vandaag zijn we August zijn studeer kamer, gaan leeg halen, want we gaan deze inrichten voor de baby, en het is de kamer naast Brendan.

Het komt nu steeds dichter bij, en ik ben best wel wat nerveus, alles gaat goed met de zwangerschap, en voel mij ook heel goed, maar je komt zoveel in contact met andere gehandicapte kinderen, rond om je heen, en dan ga je teveel nadenken, wat er allemaal mis kan gaan.

Snel afleiding zoeken en iets gezelligs met de kids gaan doen.

Vandaag kwam Brendan niet echt vrolijk thuis, gelijk in zijn schriftje gaan lezen, Brendan was tijdens het eten vervelend tegen een klas genootje, om haar hand iedere keer te pakken.

De juf had geschreven dat ze Brendan, een tik op zijn hand had gegeven, ik heb de volgende dag terug geschreven dat ik het daar niet mee eens was, wij doen dit thuis ook niet.

Zij schreef terug, ik kan hem niet ergens anders gaan zetten, want als ik hem een tik geef, dan weet Brendan precies, dat hij dit niet met zijn hand mag doen.

Ik reageerde hier natuurlijk gelijk weer op, dat je ook zijn hand, kan weg halen, en dat hij het dan ook snapt, want het ligt eraan, hoe hard die tik is, en ik wil niet dat dit nog een keer gebeurt.

Het vervelende is dat ik dit nooit kan controleren, of dit weer gebeurd, omdat Brendan niet kan praten.

Nu heeft deze juf het eerlijk opgeschreven, maar wat gebeurt er nog meer, wat ik niet weet?

Ik denk dat als Orlando niet luistert op school, en hij krijgt een tik, dat de docent gelijk op het matje wordt geroepen, en waarom zou dit wel worden toe gestaan, bij gehandicapte kinderen.

Hier kan ik zo slecht tegen, dat ze met kinderen met speciale zorg, kunnen doen wat ze willen, vooral als ze ook nog doof zijn.

Vandaag weer een stuk wezen wandelen in het bos, Brendan in zijn elektrische rolstoel en Orlando met zijn vriendje, en oma, thuis gekomen lekker languit op de bank.

He, getver, Brendan komt uit school, en zijn haar stonk naar braaksel, en alles zat onder de bullebakken, ik heb hem gelijk in de douche gedaan.

Gevraagd wat er gebeurt is, en niemand had hier een antwoord op.

Op deze dag, waren zijn jufs, niet op school, maar die bullebakken, waren niet van Brendan, omdat hij nooit bullebakken heeft.

Geen bullebakken vraag je, je dan af, nee ik maakte Brendan zijn neus altijd zelf schoon, en hij kon niet snuiten, en bij verkoudheid, had hij nooit een snotneus.

Orlando ook niet, vraag mij niet waarom, want dat antwoord kan ik niet geven.

Hij was gewoon onder gesmeerd, zijn armen, benen en rug, wat moet Brendan zich vies gevoeld hebben, en zich ook zo machteloos, hebben gevoeld.

Ik word hier nou zo verdrietig van, Orlando maakt ook dingen mee op school, maar hij kan zich zelf verdedigen.

Ik heb Brendan, na het douchen lekker geknuffeld, meer kan ik ook niet voor hem doen, hij had veel verdriet, en wat doet dit pijn, als moeder om hem zo te zien.

Weekend, vandaag richting Amsterdam, want neefje Bowie is jarig, en wat een feest, voor Brendan, Bowie viert zijn feestje, in een verwarmd zwembad, mijn lieve schoonzus Corine,had dit speciaal voor Brendan gedaan!

Wat een pret hadden de kinderen in het water, Brendan had zoveel plezier!

Hup, snel uit het zwembad, en snel aankleden, zodat hij niet onderkoeld raakt, daarna stond er in de kantine, nog een verrassing te wachten, patat met een kroket en mayonaise!

Vandaag uitgeslapen, en voor mij zelf een rustdag ingepland, even chillen!

August ging met de kinderen even naar het bos, het was wel koud, maar ik had Brendan goed aangekleed, en tot onze verbazing, hield hij zijn handschoenen aan.

Kinderen allebei moe, maar voldaan thuis gekomen, en als verrassing, ging August pannenkoeken bakken, kinderen gesmuld, wat een leuk weekend was dit!

Sinterklaastijd is weer begonnen, en nee ga niet lachen, eigenlijk is het niet om te lachen, maar in en in triest, schrijven ze op school, dat Brendan naar sinterklaasliedjes heeft geluisterd, pffff ik heb geen zin meer, om hier op te reageren, ik bewaar mijn energie wel, voor Brendan.

Vandaag de hele dag naar Sinterklaasfeest, op Brendan zijn school, Oma haalt Orlando uit school, en die gaan samen op stap, en na het feest ga ik naar mijn ouders toe, en eten wij gezellig mosselen, en vers gebakken schol, Orlando heeft gesmuld van de vis, een echte lekkerbek is hij, voor Brendan had Oma iets lekkers klaar gemaakt.

Op de school van Brendan, hebben ze op de gang, een heuvetje, die dan naar de andere klassen gaat, Brendan is daar een keer met zijn handbewogen rolstoel vanaf gereden, en omdat hij met 1 hand rijdt, kon hij niet meer stoppen, en is hard tegen de muur geknald.

De jufs vertelde mij, dat hij voortaan, tot aan het heuvetje rijdt, en daarna rechts omkeert gaat, ook knap van hem, met 1 hand de rolstoel keren, maar als hij in zijn elektrische rolstoel rijdt, dan gaat hij wel verder.

Brendan rijdt thuis, ook in zijn handbewogen rolstoel, overal heen, en best zwaar, want er ligt vloerbedekking, vooral geen kitkat op de tafel laten leggen, want dat pakt hij gelijk, en Orlando ligt dan helemaal in een deuk, hij is dan zo trots op zijn grote broer.

Af en toe ben ik zo emotioneel, en moet dan huilen van blijdschap, om te zien, hoe Orlando met de handicaps, van Brendan omgaat.

Soms zegt Orlando, mama, kon Brendan mij maar horen, hij heeft het niet over lopen, dus bij Orlando, is ook het horen, het belangrijkste.

Vandaag wezen kijken voor een wit ledikantje, want we hadden alle spulletjes van de kinderen al weg gedaan, box krijgen wij te leen van August zijn broer, dus dat scheelt ook weer.

Het is druk in huize Seraus, August werkt sinds kort in Arnhem, bij de hoge school voor kunsten, en blijft daar soms in een hotel slapen.

Brendan en Orlando missen hun vader, alleen Orlando vindt het soms ook leuk, want dan mag hij bij mij in bed blijven slapen.

Vandaag een nieuwtje van school, Juf Dimphy, heeft een dochter gekregen, leuk om te horen, met Dimphy heb ik vroeger gewielrend.

Het is feest, August is thuis, allebei op schoot, en er wordt alleen maar geknuffeld, Brendan laat zijn vader niet meer los, en Orlando blijft vertellen, wat ze hebben mee gemaakt, hij vertelt gelijk voor Brendan, ik hoef niets meer te vertellen haha.

Gelijk een druk weekend, visite, mijn schoonmoeder, en haar zus, kwamen op bezoek, en ik kreeg gelijk kook les, van August zijn tante, in loempia’s en kroketten maken op de Antilliaanse stijl.

Brendan in de keuken erbij, en het was weer een super gezellige, en leerzame dag.

Vandaag naar Brendan zijn school, en ik ga met andere moeders, koekjes bakken voor de kinderen en de jufs.

Brendan reed constant naar de kraan, en zette deze zelf aan, en wat een plezier had hij, gelijk helemaal nat, gelukkig had ik schone kleren voor hem.

Koekjes waren lekker, iedereen heeft gesmuld, en het is ook leuk om zo contact te houden, met de andere ouders, want normaal gesproken kom je elkaar tegen, op het schoolplein.

Het is alweer Kerst, en vandaag gaan wij met de kids, naar de kerk, Orlando moet zingen, het is wel apart dat de Maria Montessori school, kerst viert in de kerk, maar we hebben genoten van de sfeer, Brendan heeft ondanks dat hij niet kan horen, toch naar zijn zin gehad.

Kinderen waar Brendan mee in de klas heeft gezeten, kwamen gelijk naar hem toe.

We stonden er versteld van, hoe goed deze jonge kinderen, al een instrument bespelen.

August had gelukkig 2 weken vrij, en hebben gezellig Kerst met mijn ouders, en schoonmoeder gevierd.

Oud en Nieuw, Brendan heeft zitten te genieten van het vuurwerk, en Orlando was voor de deur met August, en zijn vriendje voor het raam, vuurwerk aan het afsteken.

Brendan heeft voor het raam gekeken, ik vond het te gevaarlijk, om hem in zijn rolstoel, buiten te laten staan, hij had er gelukkig geen problemen mee.

Hij vond het wel best, lekker in de warmte zitten.

De kinderen hebben nog vakantie, en ik ben samen met de kinderen en Oma, naar Arnhem geweest, op zoek naar een huis.

Brendan was natuurlijk weer aan het genieten, van de lange autorit.

Best moeilijk om een huurhuis te vinden, die aangepast kan worden, wij willen niet kopen, want als August weer een andere baan aangeboden krijgt, moet je maar zien, of je het huis kan verkopen.

In Duiven een project gevonden, en deze huizen worden binnenkort gebouwd.

Lange gesprekken gehad, en uiteindelijk is de gemeente Duiven, akkoord gegaan, om een slaapkamer en badkamer, voor Brendan op de begaande grond erbij te bouwen.

En mijn ouders kregen, bij ons om de hoek een senioren woning, dus met zijn alle richting Duiven.

Het voelt wel raar, om Rotterdam te verlaten, maar ach overal bakken ze brood, weer een nieuw avontuur.

Vandaag naar de gynaecoloog geweest, een fijne rustige man, gelijk een echo laten maken, en alles zag er goed uit, de dag komt steeds dichterbij!

Thuis gekomen, belde Sydney het vriendje van Orlando aan, en die bleef een nachtje bij ons logeren.

Met zijn drieën op de bank, Brendan in het midden, stoeien en samen TV kijken, Brendan was wel raar aan het kijken, omdat Sydney zijn pyjama aan had, beetje met zijn wenkbrauwen aan het fronsen.

Het was laat geworden, maar de kinderen hadden het naar hun zin, nog frietjes gebakken, echt vakantie!

Volgende dag was Brendan alweer vroeg op, en nadat ik hem had verzorgd, zijn we samen wat gaan eten, Brendan een hapje en ik een hapje.

Al snel schoven Sydney en Orlando ook aan tafel, hun hartjes sliepen nog, en dat gezicht van Brendan, zo van waar kom jij vandaan Sydney?

Sydney en Orlando zijn op de computer gegaan, en Brendan is samen met mij appeltaart gaan bakken, op zijn manier helpt hij mij, maar het proeven is natuurlijk zijn favoriet.

Vakantie is om, en kids weer naar school, had van mij nog langer vakantie mogen zijn, heerlijk samen met de kids van alles en nog wat doen.

Papa werkt, dus speelgoed opruimen, dat hoeft niet van mij, in dat verschillen August en ik van mening, ach als dat het ergste is, verder zitten wij gelukkig op 1 lijn, met de opvoeding van de kinderen

Ik zeg altijd de kinderen weten later wel, hoe gezellig het was, maar niet hoe opgeruimd het was, zolang het maar wel schoon is.

En hoe meer kinderen komen spelen, hoe gezelliger ik dit vindt.

Een huis is om in te leven, en geen museum!

Brendan heeft de laatste tijd moeite met vroeg opstaan, als ik hem wakker maak, gooit hij zijn dekbed, over hem heen en draait op zijn zij.

Ik heb het er dan best moeilijk mee, om hem uit bed te halen, maar de schoolbus wacht niet, dus dat wordt weer in een tempo wassen, aankleden en eten.

Vandaag uit school aangekomen even bij Oma op schoot en even kroelen, maar toch nog even de ondeugd zijn, door Oma de haarstukje eraf te halen, en het dan omhoog houden, zo van kijk is wat ik heb gedaan.

En hij komt dan niet meer bij van het lachen.

Brendan alweer 9 jaar, we krijgen viste van de familie, dus vandaag de hele dag in de keuken gestaan, om Indonesisch rijstafel klaar te maken, ik was best wel moe.

Verjaardagfeest was gezellig, en Brendan had een hoop geld gekregen, om daar iets leuks van te kopen.

Vandaag kwam Brendan thuis en huilde, hij probeerde iets wijs te maken, maar ik kwam er niet achter, Brendan werd steeds bozer, omdat ik hem niet begreep.

Die avond ging ik Brendan douchen en tot mijn schrik, waren Brendan zijn linker en rechterarm flink blauw, en als ik hem aanraakte huilde hij van de pijn, terwijl Brendan niet snel huilt.

Wat heb ik van verdriet gehuild, wat maak jij niet allemaal mee Brendan, wat je ons niet kan vertellen, ik heb hem na het douchen in mijn armen genomen, op de bank, en flink met hem gekroeld.

Zijn ogen spraken van verdriet.

Het was vrijdag en kon niemand meer bereiken, heb nog naar thuis nummers gebeld, maar niemand pakte op.

Maandag gelijk naar school toe, om te vragen of iemand hier van af weet, en je raad het, natuurlijk al “niemand”.

Ja, misschien is het met buiten spelen gebeurt, als wij even niet hebben opgelet, wisten zij mij te vertellen.

Ik kan het natuurlijk niet bewijzen, maar het leek erop of iemand hem bij beide armen, hard had vast gepakt.

De volgende dag had ik weeën, en is de huisdokter geweest, omdat ik niet zelf kon gaan i.v.m. Brendan, die ziek thuis was gebleven.

Weeën niet door gezet, misschien waren Brendan en ik allebei van slag, van wat erop school was gebeurt.

Brendan was vandaag weer naar school toegegaan, en weer ergernis.

Lees ik in zijn schrift, het was zo leuk vandaag met Brendan, want wij hebben met verschillende instrumenten op zijn blad en stoel getikt, en Brendan wist precies waar het geluid vandaan komt.

Ja duh je tikt op zijn blad, natuurlijk kijkt hij dan naar die kant van het blad!

Hebben ze wel eens van contact of trilling gehoord?!

Pfffffffff zijn het nou een stelletje domme gevallen? ik weet niet meer, hoe ik hier mee, om moet gaan.

En als je er wat van zegt, zijn ze ook nog een tikkeltje beledigd.

De audioloog heeft pas nog, contact met school gehad, over Brendan zijn gehoor.

Om door te geven dat Brendan niets hoort, en dat er meer in zijn gezicht, duidelijk gepraat moet worden, met gebaren en foto’s.

Als de school hier niet naar luistert, en Brendan blijven benaderen als horende, dan gaat Brendan zich afsluiten en raakt gefrustreerd, en wil hij helemaal niet meer communiceren.

Hier kan ik nou niet goed tegen, en daar heb ik veel verdriet over, Brendan is niet het probleem, maar al die eigenwijze hulpverleners.

Ik heb hier niet op gereageerd, ze luisteren toch niet, ik ga bijna bevallen, daarna vraag ik wel weer een gesprek aan.

Orlando vandaag jarig, onze ondeugd alweer 7 jaar!

Brendan thuis gehouden, en samen met hem, en Oma, Orlando van school gehaald, daarna gelijk door naar de stad, en daar lekker met zijn viertjes een taartje gegeten!

Vandaag geeft Orlando zijn zwemfeestje in het Oostelijk zwembad, en de buschauffeur zet Brendan, daar voor de deur af.

Brendan heeft gezellig naast mij gezeten en niet gedreind, om ook het water in te gaan, wat is het toch een scheet van een kind.

Omaatje was ook het water in gegaan, om een oogje in het zeil te houden.

Druk weekend weer, met de verjaardag, van Orlando maar het was weer gezellig!

09-03-1990

Vandaag een beetje weeën, ik hoopte dat het een beetje door zou zetten, maar nee hoor.

11-03-1990

Nog steeds een beetje aan het zeuren in mijn buik, maar het wil niet echt door zetten.

Gynaecoloog heeft besloten om mij morgen, 12-03 1990 te gaan inleiden.

Vandaag een spannende dag, ik moet mij om 7:45 melden, bij de afdeling gynaecologie.

Brendan wordt met de schoolbus opgehaald en Oma brengt Orlando naar school toe, het liefst had Orlando mee gegaan, hij vindt het zo spannend.

August en ik stappen in de auto, richting Dijkzigt ziekenhuis, en wat ben ik nerveus, zo nerveus was ik niet bij Orlando, er ging van alles door mijn hoofd.

Rustig adem halen, zei ik tegen mij zelf, en wilde niks aan August laten merken, hoe bang ik was, nu het zo dichtbij komt.

Blog 15, wordt op dinsdag 4 augustus gepubliceerd.

Blog 12

Brendan vandaag niet naar school, hij is flink verkouden met hoge koorts.

De laatste tijd veel last van zijn luchtwegen, gelukkig nog geen longontsteking gehad, kinderarts verbaasd zich daar wel over.

Ik heb in de woonkamer, gezellig een bedje voor hem op de bank gemaakt, en dan kan ik hem in de gaten houden i.v.m een epileptische aanval, hij heeft er geen last van, maar met koorts is hij daar wel gevoeliger voor.

Na 1 week flink ziek geweest en nu mag hij weer naar school toe, van de dokter, alleen mag hij nog niet zwemmen, en dat zal hij niet leuk vinden.

Brendan had het weer naar zijn zin gehad op school, en hij had paard gereden, met Dhr. Eddes.

Het is weer weekend, vandaag met Brendan en Oma naar de poppenshow in de doelen geweest, de poppen vond Brendan maar niks, maar hij geniet ervan om mensen te observeren.

Komen wij ook nog Cora van het zwembad van school tegen, Brendan raar kijken, zo van hoe kan dat nou.

August was samen met Orlando naar de bioscoop, de reddertjes geweest, hebben samen ook weer een leuke dag gehad.

De laatste tijd is Brendan weer flink aan het kwijlen, en op zijn vingers aan het sabbelen, ik denk dat hij weer gaat wisselen.

Leuke school foto van Brendan, maar het was moeilijk, want hij wilde natuurlijk niet laten zien, dat hij aan het wisselen is, dus iedere keer als de fotograaf een foto wilde maken, hield Brendan zijn hand voor zijn mond.

Kinderen allebei uit school en hup weer meteen buiten spelen, Brendan richting glijbaan, een nieuwe jongen, die wij nog niet eerder hadden gezien, was Brendan aan het uitlachen.

Ik hield het even in de gaten vanaf het bankje, maar ik kon mijn ogen niet geloven, Brendan rijd onder de glijbaan door, en die jongen spuugt Brendan boven op zijn hoofd, Brendan kijkt naar boven met een blik en rijd naar mij toe, zodat ik hem kon schoonmaken.

Ik heb die jongen aangesproken op zijn gedrag, maar hij had ook nog een grote mond, zo jong, en dan al zo slechte mentaliteit.

Brendan bleef deze vervelende jongen in de gaten houden, en ja hoor Brendan ziet dat die jongen met zijn rug naar hem toe staat, en Brendan geeft vol gas en rijd die jongen omver.

Ik zag het gebeuren en ik heb niet ingegrepen, jongen natuurlijk flink huilen, en nu had hij niet meer zo grote mond, Brendan heeft dit zelf opgelost.

Wij hebben die jongen nooit meer gezien.

Vandaag samen met August wezen hardlopen, en Orlando op zijn fiets, Opa en Oma even op Brendan gepast, was even lekker uitzweten, August doe ik daar geen plezier mee, maar om mij te plezieren gaat hij toch mee.

Yeah het is weer weekend, vandaag met de kids naar de Apenheul, Brendan was weer aan het genieten van de autorit.

We waren nog maar net in het park, en de aapjes sprongen al op de rolstoel van Brendan, in het begin schrok Brendan wel, maar al snel probeerde hij de aapjes bij de staart te pakken.

Na een lange dag, weer terug, Orlando was in slaap gevallen en Brendan was weer aan het genieten van het uitzicht, en hij probeerde Orlando wakker te maken met geluiden, zijn vuistje gaat naar zijn keel om te voelen of de trilling wel hard genoeg is, Orlando werd niet wakker, dus nog even wat harder en ja hoor gelukt, de ondeugd.

Brendan alweer 8 jaar wat gaat de tijd toch snel, en qua gezondheid doet hij het niet slecht, tenminste wat de levensverwachting van de dokters waren.

Vandaag slecht bericht gekregen, wij hadden een aanvraag gedaan bij het instituut voor doven, om bij Brendan een Cochleaire Implantatie te laten doen, en die is afgewezen.

In de brief stond: Aangezien de ontwikkeling van Cochleaire Implantatie in Nederland erg nieuw is, worden alleen mensen geïmplanteerd zonder nevenhandicaps!

Uit de ons toegezonden, informatie blijkt dat er bij Brendan sprake is van enkele nevenhandicaps, welke veroorzaakt worden door een congenitale cytomegalie virusinfectie.

Van deze infectie is bekend dat hij neurologische stoornissen kan veroorzaken.

Het gehoorverlies bij Brendan wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door een beschadiging van het slakkenhuis, maar door een beschadiging van de gehoorzenuw.

Voorts is er bij Brendan sprake van een gehoorverlies beiderzijds van 80 Db.

Gezien dit alles zal een Cochleaire Implantatie geen verbetering betekenen voor Brendan en heeft de selectiecommissie derhalve moeten besluiten hem hiervoor af te wijzen.

Ja, hoor daar gaan we weer medische papieren gekregen, Brendan heeft levenslang een stempel op zijn naam.

Dit doet ons heel veel verdriet, wanneer houd het een keer op?!

                           Jouw wereld is zo stil.

Jouw wereld is zo stil, je bent doof, ik huil erom,

maar dat zal je nooit horen, maar wel kunnen zien,

dat voel ik in heel mijn wezen, dat is iets wat ik niet wil.

Al is jouw wereld nog zo stil, je moet de blijheid kunnen lezen in mijn handen

Met duizenden liefdesbanden zullen mijn lippen stille woorden spreken.

                                     IK HOU VAN JOU!

Vandaag vroeg op gestaan, afgelopen met uitslapen, Brendan weer naar school en vandaag Orlando voor het eerst naar de kleuterschool!

Voor Brendan altijd weer moeilijk als de wekker vroeg af gaat.

De avond ervoor douch ik Brendan, en dan in de ochtend alleen even snel met een washandje wassen, en o wat heeft hij daar een hekel aan, ga vooral niet met een washandje over zijn gezicht, soms krijgt hij daar zelfs kokhals neigingen van.

Elke ochtend is het weer een gevecht, om eten of drinken te geven, lukt het niet dan geef ik het mee naar school, want om half 8 staat de schoolbus voor de deur.

En onze andere ondeugd Orlando moet natuurlijk ook gedoucht en gegeten hebben, voor zijn eerste schooldag, maar het schilt Orlando kan zelfstandig eten, alleen opletten of alles naar binnen gaat.

Brendan even uitzwaaien en Orlando helpen met aankleden, en hup op de fiets naar zijn eerste schooldag op de Maria Montessori school in Kralingen.

Drukke boel daar, allemaal vaders, moeders die de kindertjes naar school brachten, Orlando kwam in de klas bij juffrouw Dolores.

Even een kopje koffie gedronken bij een vriendin die om de hoek woonde, en daarna naar huis, om kwart over 3 moet ik Orlando pas weer op halen, omdat hij tussen de middag op school blijft lunchen, dit is echt fijn voor de kinderen, maar ook voor de moeders of vaders, niet gehaast je boterham opeten, en dan hup weer naar school.

Na het eten kunnen de kinderen gezamenlijk buiten spelen, eigenlijk zou dat op elke school mogelijk moeten zijn, aan beide kanten geen gestress.

Kom je thuis, wat een stilte zonder de kinderen, maar ja als moeder genoeg te doen in huis, niet dat ik mij daar erg druk om maak, voor mij is het belangrijkste, dat het huis schoon is, maar met kinderen mag er van mij wel speelgoed liggen.

Een huis is om te leven en geen museum.

Orlando uit school halen, ik ben benieuwd hoe onze ondeugd het heeft gehad?

Vraag ik aan Orlando, en hoe was het op school? Zegt Orlando nou mama het was heel leuk, maar de juffrouw praat wel veel te veel, ik word daar zo moe van, haha, dan lig je toch in een deuk als moeder, typisch een uitspraak van Orlando.

Getoeter buiten, schoolbus staat voor de deur, Brendan komt met een grote smile uit de bus, even in zijn schoolschriftje lezen hoe hij het heeft gehad.

Brendan moest na 6 weken vakantie weer wennen, en hij had niet veel zin om ergens aan mee te doen, maar zodra hij de fysiotherapeut Dhr. Eddes zag, was hij weer in zijn sas.

Yes, het is weekend, vandaag met mijn moeder en Brendan even wandelend naar de stad, en August ging vandaag een dagje treinen met Orlando, en zo hebben wij het weer mooi verdeeld.

Zondag uit slaap dag, maar de kids waren al vroeg op, dus hup ontbijtje klaar maken.

Brendan eten gegeven, dan Brendan door bewegen en daarna in zijn hoekzitje op de grond gezet, en dan de bal naar hem toerollen en dan rolt hij de bal weer terug, snel daarna komt Orlando dit spelletje van mij overnemen.

Dan gaat de deurbel en Sydney het vriendje van Orlando komt ook nog gezellig mee doen.

Uitgespeeld met de bal en de kids gaan allemaal naar buiten, Brendan er achteraan in zijn elektrische rolstoel en ik ga zelf met een boek op het bankje zitten, maar van lezen komt niet veel, want de eerste buurvrouw komt er al gezellig bij zitten.

Kinderen gaan de glijbaan af, en ik zie Brendan al zielig kijken, dat hij er ook vanaf wil, dus hup uit de rolstoel getild, en gezellig even met mama de glijbaan af, en dat een paar keer herhalen, gieren van het lachen natuurlijk.

Alweer een aantal weken school achter de rug, en de kids hebben het allebei naar hun zin op school!

Vandaag met Brendan naar het Sofia kinderziekenhuis voor een CT scan onder narcose, om te kijken hoeveel schade het CMV heeft veroorzaakt, daarvoor is er nooit een CT scan van Brendan zijn schedel gemaakt, omdat de artsen daar niet het nut van inzagen, omdat Brendan op korte termijn toch zou komen te overlijden er was wel een wel een röntgen foto vlak na de geboorte gemaakt.

Uitslag van de CT scan was natuurlijk wat wij verwachte niet goed, de CT-scan vertoonde ernstige multipele peri ventriculaire intracerebrale verkalkingen, rechts meer dan links.

Op de zelfde dag is Brendan nog nagekeken met de Woods “lamp, met deze lamp kunnen ze afwijkingen in de huid zien, zoals tumoren, ook dit kan het CMV veroorzaken.

Wij moesten er ook rekening mee houden dat de epilepsie terug zou kunnen komen.

Brendan moest 1 dag in het ziekenhuis blijven i.v.m de narcose en natuurlijk bleef ik bij hem slapen, en natuurlijk had hij geen zin om te slapen, dus was het een lange nacht, oma bracht Orlando naar school, want August moest gewoon weer de volgende dag naar zijn werk.

Brendan hoest al een aantal weken en kan zijn slijm moeilijk op hoesten, toch maar even laten nakijken op kinkhoest, uit de test kwam het niet echt, maar de arts had nog zijn twijfels.

Het hoesten is na 2 mnd. eindelijk gestopt, de nachten waren zwaar voor hem en natuurlijk ook voor ons.

Vandaag een leuke dag voor Brendan, Sinterklaas feest in de doelen, en daarna nog meer feest, want daarna hem opgehaald om Sinterklaas verder te gaan vieren om poffertjes met Brendan, Orlando en Oma te gaan eten naast de Bijenkorf, het was weer genieten.

Het is weer weekend en Brendan en Orlando hebben zich weer vermaakt aan de Barry Emons tafel, de spiegel in de tafel geschoven, en Orlando op de tafel het scheerschuim gespoten en kliederen maar!

En dan ziet Brendan Sydney voor het raam staan, om te komen spelen met Orlando, en dat vind hij nou niet echt leuk, laat dat merken door te gaan kuchen om over te gaan geven, maar daar trappen wij niet in.

Ik spreek Brendan in zijn gezicht toe, dat hij dit niet mag doen, even protest, en gaat dan toch maar alleen verder spelen.

Al vrij snel is hij uitgespeeld en wil met zijn rolstoel even naar Orlando zijn kamer om te kijken wat ze aan het doen zijn, dus ik breng hem even naar Orlando zijn kamer, en zet hem erbij, hij geniet dan van het kijken naar die twee,1 ding is zeker, Brendan houdt van gezelligheid!

Tussen door even op hem letten, want hij geeft zelf aan, wanneer hij moet plassen of drukken, wat is het toch een kanjer, als hij aan 1 ding een hekel heeft, dan is dat een natte broek.

Vandaag niet naar school, maar naar zijn klasgenootje en vriendje Pascal, want die is jarig en viert zijn verjaardag thuis, en dan rijden wij gelijk naar Pascal zijn huis, dan hoeft de chauffeur Brendan niet op te halen.

Was een super gezellige verjaardag.

Brendan alweer 7 jaar!

We zijn weer met Brendan zijn hele klas pannenkoeken wezen eten in het Kralingsebos! Nou ja klas, 6 kinderen.

Vandaag naar de kinderarts dr. A. in het Sofia kinderziekenhuis geweest, omdat Brendan al schaamhaar krijgt, ze hebben een hand foto gemaakt, en daaruit bleek, dat Brendan vervroegd in de pubertijd is terecht gekomen, door zijn ernstige hersen beschadiging zou dit niet raar zijn.

Kinderarts stelde voor om even af te wachten, en anders de puberteitsontwikkeling te gaan afremmen, omdat Brendan dan wel erg klein zou blijven, zo rond de 135.

Wij hebben meteen gezegd, de puberteit, niet af te remmen, Brendan zou hier geen hinder van onder vinden, plus dat de verzorging in de toekomst, minder zwaar voor ons zou zijn.

School is voor Brendan nog steeds feest, maar ik moet ook zeggen dat de juffrouwen, de fysiotherapeut en logopediste, ook heel leuk zijn in de omgang met de kinderen.

Orlando onze kleine boef doet het ook goed op school, is wel heel snel afgeleid, met alles wat rond om hem heen gebeurd, maar wat af moet zijn is ook af.

Orlando is zo ondeugend, een voorbeeld, hij had straf gekregen en de juffrouw had tegen hem gezegd, als het half tien, is dan mag je ook buiten komen spelen, oké Orlando naar buiten en zegt, juffrouw het is half tien.

Een dag later vertelde de juffrouw, dat de tijd wel heel snel was gegaan, maar tot haar verbazing stond de klok stil op half tien, wat blijkt nou, Orlando was op de stoel geklommen, en had de wijzer op half tien gezet.

Eerlijk gezegd was dit wel om te lachen en slim, maar dit verbaasde ons niet, zo was Orlando, altijd wel iets van kattenkwaad uithalen.

Elke avond ging ik nog met Brendan een uur, met de loopwagen wandelen, en gelukkig had hij er ook nog steeds plezier in, en als het nog geen bedtijd was, dan ging hij nog even in de elektrische rolstoel.

Het is weer vakantie, en omdat de vakantie van vorig jaar goed bevallen is, gaan wij weer naar Bibione(Italië).

Kinderen hebben zich weer goed gedragen onderweg, even gestopt om onderweg wat te eten, want Brendan heeft dan geen zin in eten, omdat hij onderweg zoveel ziet.

Brendan was niet uit het zwembad te slaan en Orlando idem dito, die had daar ook zoveel vriendjes.

Vakantie Italië zit er weer op, maar de vakantie duurt nog even, en zijn we nog met kinderen en oma naar tropicana zwembad in Rotterdam geweest, en na het zwemmen, daar pannenkoeken gegeten, met uitzicht over de Maas.

Brendan geniet van deze uitstapjes een echte levensgenieter!

Vandaag een dag naar het dolfinarium, was niet echt een succes voor Brendan, het was voor hem billen kijken, in plaats van zeehonden en dolfijnen kijken, slecht aangepast voor mensen in rolstoelen.

Even een dag thuis relaxen, en de kinderen lekker buiten spelen, terwijl ik op het bankje lekker in het zonnetje zit, wat wil een mens nog meer.

Vroeg op gestaan, want vandaag een dagje naar de Efteling, Brendan en Orlando hadden het weer naar hun zin, alleen af en toe van die vervelende opmerkingen naar ons toe, omdat Brendan bij sommige attracties voorrang kreeg, maar het ene oor in en het andere uit.

Vaak genoeg zou je wel willen zeggen, ruilen, maar nee, om dat soort mensen ga ik mij niet meer druk maken, zonde van de tijd.

Vandaag even naar het Zuiderzee ziekenhuis geweest om zijn oude Revalidatie arts Dr. B en de Fysiotherapeuten op te zoeken, Brendan in zijn elektrische rolstoel.

Vol trots kwam hij de oefenzaal in rijden, en wat was iedereen trots op hem, niet verbaasd want iedereen daar, bleef in Brendan geloven!

En blij dat het goed is gekomen met zijn hoofd balans, want die is nu perfect, kan niet beter, en kreeg daar nog een compliment over van de arts, dat ik ben blijven oefenen, hoe zwaar het ook af en toe was.

Het is weer weekend en druk want we krijgen visite, en dan wil ik toch wel iets lekkers klaar maken.

Orlando was met zijn vriendje aan het buiten spelen, en Brendan wilde ook maar daar had ik nu even geen tijd voor, dus hij was flink aan het dreinen, ik heb hem bij mij in de keuken laten staan en reageerde niet op hem, en na een tijdje was het stil.

Toen ik in de keuken klaar was, ben ik met Brendan een stuk wezen wandelen met de loopwagen, en het is wel lachen, hij loopt soms zo hard, dat hij zich zelf niet bij kan houden.

Wij staan iedere keer weer versteld van zijn sterke wilskracht, Brendan is een topper.

1987.

Voorlopig is Brendan op de Tytylschool aangenomen op de dinsdag en donderdag

Brendan zijn eerste dag op de Tytylschool, en wat heeft hij het naar zijn zin gehad, bij Juffrouw Marjan en Maria.

Vandaag afscheid genomen van het geweldige team in het Zuiderziekenhuis, de fysiotherapeut en ergo therapeut hadden de fysiokamer met ballonnen en slingers versierd en ook zijn rolstoel werd versierd door de dames.

Was een gezellig afscheid, wij zullen ze missen, een geweldig team, die in Brendan bleven geloven, veel van hun geleerd.

Brendan krijgt nu fysiotherapie van de Dhr. Eddes en Brendan is gek op hem, vooral zijn snor, waar die niet vanaf kan blijven.

Samen met Dhr. Eddes rijdt hij paard, en dat vind hij geweldig, en het zwemmen bij Cora is ook een feest voor hem.

Brendan is gek op Dhr. Eddes, ook omdat hij een snor heeft, zelfde als zijn opa, waar hij lekker aan kan trekken, hij heeft iets met snorren.

Brendan zit nu al een tijdje op de Tytylschool en gaat met plezier naar school, hij gaat nu elke dag.

Vandaag met Brendan naar de turbo dag geweest, stichting thuishulp organiseerde een dag om elektrische rolstoelen uit te proberen.

Nou Brendan vond het wel wat, en naar ieders verbazing deed hij het goed, gelijk een afspraak gemaakt, om Brendan op de lijst te zetten, zodat hij ook thuis de turbo kan uitproberen.

Turbo te leen gekregen en wat geniet hij hiervan, Brendan is dan een totaal ander kind, gaat bij ons de tuin uit en slaat gelijk rechtsaf, richting speeltuin.

Hij hoeft niet meer toe te kijken hoe de kinderen spelen, nee hij kan nu mee doen, zijn ogen stralen, alleen de ondeugd weigert, om weer mee terug naar huis te gaan.

Hij heeft het zich allemaal zelf aangeleerd, door zijn doofheid kan je hem niet vertellen hoe alles werkt, we zijn trots op hem, nu een elektrische rolstoel gaan aanvragen.

Elke avond ga ik nog met Brendan een blokje om met de loopwagen, maar hij wijst dan naar de elektrische rolstoel, ik geef hem natuurlijk geen ongelijk, maar voor zijn benen is dit goed, om toch elke avond een stukje te lopen, en proberen de vergroeiingen tegen te gaan.

Het was vandaag een mooie dag, August ging met Orlando een stuk fietsen en Brendan wees naar de elektrische rolstoel, ik heb hem een foto van Opa en Oma laten zien, dat we nu daar heen gaan, i.p.v. de speelplaats, nou meneertje snapte mij, en ging meteen de goede richting op, hij deed er wel lang over, want alles wat hij onderweg tegenkwam, vond hij interessant hij wist precies de weg.

Ik belde aan, en Brendan keek trots naar opa en oma, die natuurlijk ook super trots waren op hun kleinzoon, zijn ogen straalden.

Brendan al weer 6 jaar.

Vandaag met al zijn klasgenootjes, juffrouwen, Orlando en Oma naar het pannenkoekenhuis in het Kralingsebos gaan eten, om Brendan zijn verjaardag te vieren.

Theo de buschauffeur was zo lief, om al de kinderen van de klas, naar het pannenkoekenhuis te brengen, en als tegenprestatie mocht hij mee eten, nou dat kon hij natuurlijk niet weigeren haha.

Was supergezellig die dag, Orlando steelde de show weer, met zijn ondeugendheid, ja daar had ik mijn handjes aan vol, ondeugend maar heel lief en zorgzaam voor zijn broer.

Eindelijk krijgt Brendan zijn rolstoel na een hele lange discussies met het GMD, want volgens de medische papieren zou Brendan hier niet toe in staat zijn, op die dag hoop je ook dat Brendan wil laten zien wat hij kan, want als hij aan iets een hekel heeft, dan is dat laten zien wat hij kan.

Poeh, gelukkig heeft meneertje weer een show weg geven, nou hij heeft ze weer een poepie laten ruiken.

En dan vragen wij ook gelijk een mooie aan, de skwirrel, een elektrische rolstoel die ook tot aan de grond kan, zodat hij ook in de zandbak of op de grond met de kinderen kan spelen.

Hoe moe hij ook van school komt, hij wil zo snel mogelijk gaan buiten spelen in zijn elektrische rolstoel, met Orlando, hij hoort er nu bij, kinderen komen hem zelfs ophalen om buiten te spelen, dit doet je goed als ouders.

Vaak ging ik met de kinderen en mijn moeder naar het Kralingsebos, Brendan in zijn elektrische rolstoel en Orlando nam altijd zijn vriendje Sydney mee, om te spelen bij het fort.

August werkte hard tot soms laat in de uurtjes, en in het weekend gingen wij dan of met zijn alle iets leuks doen zoals naar zeeland en dan met het pontje overvaren geweldige vonden de kinderen dat, of wij splitste, zodat August met Orlando dingen ging doen wat onmogelijk was met de rolstoel.

Brendan ging 1 keer in de week met school zwemmen, maar raakte een paar keer onderkoeld, Brendan kon niet zijn temperatuur op peil houden. maar de school had een oplossing, om Brendan voortaan in het kleine verwarmde zwembad op school te laten zwemmen en dat ging wel goed.

Brendan wilde zijn gehoorapparaten niet meer in hebben, denkend omdat hij er niet de taal mee kon horen, maar wel vervelende geluiden, Brendan zijn gehoor was nog meer achteruit gegaan tot helemaal doof.

Zijn brilletje hield hij nog wel op, maar geregeld gooide hij die ook op de grond.

Vandaag laatste schooldag, want het is vakantie en we gaan met de kids naar Italië, we zijn zo benieuwd hoe Brendan dit gaat vinden, zolang in de auto zitten.

We zijn wel met de kids naar de Eiffel geweest, maar dit word een lange zit voor ze.

Vandaag vroeg op Brendan verzorgen, eten geven en op weg naar Italië Brendan vond het geweldig, voor Orlando hadden wij een Mercedes stoel in de Renault bus laten plaatsen, zodat Brendan ook af en toe even kon gaan liggen om te rusten, of om hem te verschonen en dan ging Orlando even in de rolstoel van Brendan zitten.

We gingen via de Grossglogner (Oostenrijk) naar Bibione, Italië, met een hotel stop in Beieren.

Onderweg even stoppen om te picknicken, en de benen te strekken.

8 uur hebben wij in de file gestaan, Brendan en Orlando zijn geen moment lastig geweest, af en toe de benen even gestrekt, Brendan uit de rolstoel en in de armen van zijn vader langs de auto’s gewandeld.

Wij kwamen in de nacht bij een familie hotel aan in Beieren, en de eigenaars waren natuurlijk al gaan slapen.

Eigenaars wakker gebeld, en die hebben ons naar de kamer gebracht, kinderen waren moe, Orlando had wel een dutje in de auto gedaan, maar Brendan was de hele dag wakker gebleven, hij wilde alles waarnemen.

Zodra ik in bed bij Brendan ging liggen, pakte hij mij vast en viel meteen met een smile in slaap, Orlando was al meteen in slaap gevallen.

Volgende dag hebben de eigenaars ons laten uitslapen en mochten wij later ontbijten.

Een zeer gastvrij gezin waren de eigenaars, ze hebben ons na het ontbijt, het dorp in mee genomen, en een rondleiding gegeven.

Nu weer verder over de Grossglogner en er lag sneeuw, dus even uitstappen en de kinderen laten genieten van de sneeuw, Orlando die ondeugd weer goed in de gaten houden, want die zou zo een ravijn in stappen, ik had al flinke zweetdruppels van meneertje.

In Italië moe aangekomen, het was al laat, en zijn we op tijd gaan slapen.

Vroeg opgestaan en we hadden uitzicht op het zwembad vanuit ons vakantiehuisje, ja wat denk je de kinderen wilden na het ontbijt meteen zwemmen.

Brendan zijn zwemkraag om, en die was het water niet meer uit te krijgen, Orlando maakte alweer snel vriendjes.

Wat zo leuk aan kinderen is, ze spreken de taal niet, maar ze begrijpen elkaar al heel snel.

In de avond het centrum van Bibione in, en wat een aandacht kreeg Brendan, niet omdat hij zielig was, maar op een positieve manier, in elke winkel kreeg hij en Orlando snoep en Brendan kreeg nog een cassettebandje van een zanger bij het restaurant, waar we hadden gegeten.

Italianen zijn gek op kinderen en dat hebben wij geweten, we hoorden alleen maar Bambino, Bambino.

Na 3 weken Italië, via München weer terug naar huis, de kinderen hebben genoten en wij natuurlijk ook.

Terug reis duurde ook weer lang i.v.m lawine gevaar op de Grossglogner, maar weer hadden de kinderen geduld, Orlando vermaakte zich met tekenen, muziek luisteren en spelletjes doen.

Van Brendan vind ik het echt knap, hij kan niet horen en geen spelletjes doen, maar hij genoot van het uitzicht, en van de aandacht die Orlando hem gaf, om toch Brendan overal bij te betrekken, uit zich zelf.

Wij hebben als ouders altijd tegen elkaar gezegd, we gaan Orlando niet verplichten om dingen met Brendan te doen, maar dat gaat vanzelf, ondanks Brendan zijn handicaps hebben de jongens een goede band met elkaar.

En Brendan krijgt net zo goed straf, als hij iets doet wat niet mag.

Trotse ouders zijn wij!

Brendan zijn eerste rolstoel gekregen, niet meer samen met Orlando in de tweeling wandelwagen, kunnen ze niet meer samen keten.

Vandaag met Brendan naar de orthopeed dr.Verbiest geweest.

Orthopeed was blij om te zien dat Brendan ondanks zijn slechte hoofdbalans, toch met zijn rechter elle boog. probeerde tot zit te komen.

Eindelijk een dokter die blij is met alle kleine dingetjes die Brendan probeert, en het lijkt er ook verdomd veel op, dat hij bij deze dokter ook alles laat zien, wat eigenlijk logisch is, deze dokter zoekt contact met Brendan.

Elke dag bij het wakker worden, even armen, vingers, benen en zijn spitsvoetjes door bewegen, dit was geen plezier voor hem, dit was pijnlijk i.v.m zijn hoge spasme, maar Orlando zorgde voor de afleiding, want die had ik bij hem in bed gelegd.

Thuis was ik ook een paar keer per dag met Brendan aan het oefenen, om zijn hoofdbalans te verbeteren, ik zette dan een rol tussen zijn benen ging voor hem zitten en pakte allebei zijn handen vast, en Brendan probeerde dan rechtop te zitten, en te balanceren om zijn hoofd recht op te houden.

Deze oefening was heel vermoeiend voor hem, want het hoofd viel dan vaak alle kanten op, maar Brendan zette door en had er plezier in, en zijn broertje zou het wel even voor doen, hoe je moet gaan zitten.

Aan Brendan zag je duidelijk af en toe de frustratie in zijn ogen dat zijn kleine broertje alles kon en hij niet, maar het stimuleerde hem wel om het te proberen.

Op een gegeven moment trok Brendan zich aan mij op, om te gaan staan, ik geloofde mijn ogen niet, ik dacht dit kan niet, ik droom.

Brendan genoot ook van de aanwezigheid van zijn broertje Orlando, en samen waren ze behoorlijk ondeugend, samen spelen met water en autootjes.

En wat Brendan niet kon, daar hielp Orlando hem mee, dat gaat vanzelf.

We hadden er geen spijt van, dat we zo snel mogelijk, voor een tweede kindje hadden gekozen, Brendan werd ook gestimuleerd door Orlando.

Brendan alweer 4 jaar, wat gaat de tijd toch snel.

Het is maandag en Brendan zijn eerste schooldag, op de kleuterschool Maria Montessori in Kralingen.

Wij hadden een tijdje terug besloten, om een gesprek te gaan voeren met de kleuterjuf op deze school, en deze Juf Karin was dol enthousiast.

Wij wisten van te voren dat Brendan hier niet zou kunnen blijven, maar voorlopig elke ochtend, en dit zou voor Brendan goed zijn, maar ook voor de kleuters, om te leren omgaan met een gehandicapt leeftijdsgenootje.

Elke dag ging Brendan met plezier naar school, en de kinderen stonden s ”morgens al op hem te wachten, en Juf Karin wat een geweldig en warm mens.

Juf Karin tilde Brendan van zijn rolstoel in een stoeltje, en tilde hem in het stoeltje overal mee naar toe, geweldig om dit te zien.

Orlando miste zijn grote broer en verheugde zich er alweer op als Brendan thuis kwam, en wilde gelijk gaan spelen, maar Brendan was dan zo, moe en wilde even gaan rusten, en dat viel niet in de goede aarde bij Orlando, en hup dan sprong hij bij Brendan in bed.

Vandaag controle bij orthopeed dr. Verbiest en gevraagd of Brendan beenbeugels zou kunnen krijgen, en ja deze arts vond dit een goed idee.

Beenbeugels klaar en in die tussentijd ook een loopwagen aangevraagd.

Vandaag is de dag dat Brendan zijn beenbeugels gaat testen in de loopwagen, zijn ogen glunderde, hij kon niet wachten om zijn eerste stappen te gaan doen.

En ja hoor hij gebruikte zijn spasme om te lopen en hij ging steeds harder, tranen sprongen in onze ogen, hij flikt het toch maar weer onze vechter.

Dankzij de orthopeden dr.verbiest en dr.Setteur die in Brendan bleven geloven, en zij waren blij dat ze naar ons hadden geluisterd.

Elke dag ging ik een blokje om met Brendan, hij straalde dat hij zelf op zijn spasme kon lopen, met hulp van zijn beugels en loopwagen.

Even kreeg ik een flashback, heb geen hoop, hij zal altijd een kastplantje blijven en plaats hem uit huis. (triest)

Steeds meer twijfelde wij of zijn gehoor goed was, hij reageerde steeds minder op geluiden en werd opstandiger.

En zijn taal blijft al een tijdje hangen op Mama, Papa, Oma en Opa en steeds meer ging hij met zijn ogen communiceren en dingen aanwijzen.

Ik had gelezen in de medische literatuur, wat er tenminste over te vinden was, dat CMV wel degelijk het gehoor en ogen kan beschadigen, en dat het virus nog lang kan doorgaan met aantasten van de hersenen en andere organen.

Vandaag Brendan zijn ogen gemeten, en daar kwam uit dat Brendan niet ver van blindheid af zit, dit is niet te merken aan Brendan, want op afstand volgt hij alles goed.

Vandaag naar de neuroloog dr. Tjiam geweest, en deze dokter twijfelt ook aan Brendan zijn gehoor, en verwijst ons naar de Ammanstichting in Rotterdam.

04-11-1985

Afspraak bij de Ammanstichting, daar kwamen ze tot de conclusie dat Brendan wel degelijk kon horen, maar dat er glue(vocht) achter de trommelvliezen was waargenomen.

En dat door zijn bewegelijkheid de Ber-audiometrie niet lukte.

Psychologe m.w.drs.M.M.Kluit-Schaefer van de Ammanstichting, had Brendan geobserveerd, en kwam tot haar conclusie, dat Brendan niet waarneemt met zijn ogen, en ook niet reageert als je tegen hem praatte dat kwam volgens haar, omdat Brendan op een zeer laag niveau functioneert.

Wat een verschrikkelijke arrogante tante, die totaal niet geïnteresseerd was in Brendan, en totaal niet luisterde wat Brendan wel kon, maar alleen uitging van de hersenbeschadiging die Brendan had.

Dat Brendan op de Maria Montessori kleuterschool zat, daar was zij het niet mee eens, want daar hoorde Brendan niet thuis met zijn niveau, hij hoorde volgens haar op een dagverblijf met geestelijk gehandicapten en gaf ons advies om te oriënteren voor een inrichting, en maatschappelijk werk kon ons daar mee helpen.

Blabla lul maar lekker verder, dachten wij, en wat denk je, irritatie bij mevrouwtje, dat wij daarvoor geen interesse toonde.

Met Brendan naar de KNO arts geweest en er zouden buisjes in beide oren geplaatst worden, en dan afwachten of zijn gehoor hierna beter zou zijn.

Vandaag 17-12-1985 Brendan buisjes gekregen en nu maar afwachten, Brendan kreeg na een paar dagen koorts en er kwam viezigheid uit zijn oor, terug naar de KNO arts, en die constateerde dat Brendan een complicatie had, door een otorrhoea( Loopoor)rechts, en gaf daar lokale antibiotica voor.

Brendan knapte weer langzaam op, maar wij bleven twijfelen over zijn gehoor, ondertussen had de neuroloog het verslag van de psycholoog van de Ammanstichting gekregen en ging nu ook twijfelen.

Laten we het maar een tijdje aan kijken stelde hij ons voor, oké wat moet je anders.

Fysiotherapeut gevraagd of er een rolstoel voor hem aangevraagd kan worden, waar hij zelf in kan rijden.

Deze fysiotherapeut geloofde in Brendan en de rolstoel werd aangevraagd.

Rolstoel werd geleverd, Brendan er in gezet, en hup hij pakte meteen het wiel beet met zijn rechterhand, en ging een stukje rijden, het was zwaar met 1 hand, maar hij flikte het toch maar weer, en trots keek hij naar zijn broertje, en daagde hem gelijk uit met zijn rolstoel, om tegen hem aan te rijden en dan gieren van het lachen.

Zijn ogen straalde, hij was zo blij met zijn nieuwe rolstoel, hij kreeg er geen genoeg van, dat zelfs het slapen even een probleem is geweest.

Vandaag afscheid nemen van de kleuterschool, Brendan heeft hier een geweldige tijd gehad, het was een emotioneel afscheid, sommige kinderen hebben ook een traantje gelaten.

Brendan aangemeld bij de Tytylschool in Rotterdam-zuid, en tot onze verbazing afgewezen, het verslag van de psycholoog van de Ammanstichting gaf hierin de doorslag.

Dan maar op zoek naar een geschikt dagverblijf.

Voor zijn fysiotherapie, ergotherapie en logopedie gaan wij nu 1 keer in de week naar het Zuiderziekenhuis in Zuid.

Omdat Brendan zijn spasme zo hoog was, kreeg hij van de neuroloog lioresal voorgeschreven, maar vanwege lever functiestoornissen die ontstaan waren tijdens een periode van griep werd de lioresal weer gestopt.

Brendan kreeg een behoorlijke terugval, doordat zijn weerstand slecht was, kreeg hij weer een up van het cytomegalie virus, en die gaat dan weer door met beschadigen.

CMV is een sluipende moordenaar!

Wij bleven twijfelen over Brendan zijn gehoor en vertelde dit aan neuroloog dr. Tjiam, hij gaf zelf ook toe, dat hij nog steeds denkt dat Brendan niet kan horen, en zoals Brendan uit zijn ogen kijkt, is zijn niveau niet zo laag als dat de psycholoog beweerde vertelde hij aan ons.

De CMV infectie zoals Brendan die in het begin van de zwangerschap heeft doorgemaakt, is het bijna onmogelijk dat Brendan geen hoorverlies zou hebben, vertelde de neuroloog nadat hij zich hierin had verdiept.

De neuroloog nam contact op met de Kinderarts dr. Aarsen van het Sofia kinderziekenhuis, en deed een voorstel, om bij Brendan onder narcose een gehoortest te laten plaats vinden.

Kinderarts stemde hierin toe en gaf ook toe, dat hij nooit had gedacht, dat Brendan nog zoveel zou bereiken, zoals hij tot nu toe heeft laten zien, maar zei ook dat dit kwam, door onze doorzetting vermogen, ja lolbroek dat zegt hij nu.

05-08-1986 vroeg opgestaan, oma komt oppassen op Orlando, even stiekem wat gegeten, Brendan moest nuchter blijven, want vandaag gaan ze onder narcose zijn gehoor testen.

Verpleging komt Brendan halen en ik ga met Brendan mee, tot hij in slaap is gebracht, terug naar August, en wachten tot Brendan terug komt.

Dokter wilde ons gelijk spreken, om ons niet langer in spanning te laten zitten, en vertelde dat Brendan een gehoorverlies had van 80 dB, aan allebei de oren en dit ook nog erger zou kunnen worden.

Wij waren blij, eindelijk werd het bevestigd, maar ook boos, en heel verdrietig, arme jongen van ons, de stilte waar hij in leeft, en zo graag wil communiceren, daarom werd hij ook wat opstandiger, dit verklaarde alles.

De volgende stap was dat Brendan terug moest naar de Ammanstichting voor gehoorapparaten, gelijk een klachten brief geschreven naar de psychologe, maar bleef bij haar standpunt.

Dit zegt genoeg over deze arrogante dokter.

Vandaag gaat Brendan voor het eerst naar de Cocon, een dagverblijf, maar doordat nu bewezen is dat Brendan wel degelijk doof is, gaan wij toch weer een verzoek indienen bij de Tytylschool in Rotterdam-Zuid.

En samen met mijn moeder en de kinderen, zijn wij naar de afdeling onderwijs inspectie gegaan, en hadden daar een afspraak bij Dhr. Dekker inspecteur van onderwijs.

Deze heeft contact opgenomen met de Tytylschool, om Brendan opnieuw te gaan beoordelen.

Directeur Muizer van de Tytylschool, had aan de inspecteur laten weten, dat ze het nu heel druk hadden op school, en dat de observatie van Brendan pas in januari 1987 plaats zou vinden.

En tot die tijd gaat Brendan naar het dagverblijf.

Maandag 11 augustus 1986, Brendan zijn eerste dag op het dagverblijf, even bij hem gebleven en toen weg gegaan, met pijn in mijn hart, Brendan was verdrietig en boos.

Brendan eet slecht sinds hij op het dagverblijf zit, en gaat protesterend het busje in, ik heb dit aan de leiding doorgegeven.

Vandaag kwam Brendan voor de tweede keer thuis met een blauw plek op zijn voorhoofd, en gevraagd of er iets op het dagverblijf is gebeurd?

Krijg ik als antwoord, Brendan slaat zich zelf, en daar is die blauwe plek van, ik ben er maar naar toegegaan, om duidelijk te maken dat Brendan zich zelf thuis ook wel eens slaat, als hij niet word begrepen, maar Brendan heeft zich zelf nog nooit een blauwe plek geslagen, de dames kregen een rode kleur op hun wangetjes!

Ik hoop dat dit niet meer gebeurd, maar de volgende dag, vertelde de buschauffeur, dat Brendan de hele rit naar het dagverblijf heeft zitten schreeuwen.

Vandaag niet naar het dagverblijf, want de gehoorstukjes van zijn gehoorapparaten zijn klaar, spannend hoe zou hij gaan reageren, en weer vrolijk na lange tijd, dan ga ik toch denken dat hij het niet naar zijn zin heeft op het dagverblijf.

Gehoorstukjes in gedaan bij Brendan, daar was hij nou niet echt blij mee, aangezet en kijkt ons heel raar aan, trekt een raar bekje, we moeten dit rustig gaan opbouwen.

Brendan gaat steeds meer met tegenzin naar het dagverblijf, zijn achterhoofd wordt ook kaal en ik heb de leiding er op aangesproken, dat ik het vermoeden had, dat Brendan te lang in de bedbox word gelegd.

Natuurlijk word dat weer ontkend, maar de kale plek op zijn achterhoofd is het bewijs, plus dat hij dan niet zijn gehoorapparaten kan in hebben, omdat die dan gaan piepen.

Zuiderziekenhuis contact hierover opgenomen met de leiding, dat Brendan in zijn rolstoel moet blijven zitten, hopen dat ze het van hun wel aannemen.

Vandaag naar de Efteling geweest, wat een heerlijke dag, kinderen genoten, Brendan vond de bobslee het geweldigste, hoe harder hoe beter.

Brendan komt weer verdrietig thuis, even lezen in zijn schriftje, ik begin hard te lachen, maar nee eigenlijk moet ik hierom huilen, staat er in “Brendan wilde de koptelefoon niet ophouden en gooide het op de grond, en wij dachten hier goed aan te doen nu hij zijn gehoorapparaten in heeft, dat hij het geluid wel fijn zou vinden”

Puff ik word hier nou zo moe van he, natuurlijk gooit hij die koptelefoon af, want zijn gehoorapparaat gaat dan heel hard piepen.

Het is Maandagmiddag telefoon gaat, eindelijk goed nieuws, Brendan is aangenomen op de Tytylschool.

Zie het video filmpje van Brendan zijn afscheid op het Maria Montessori basis school te Rotterdam. 
Klik op de onderstaande blauwe knop om het videofilmpje te bekijken.

12-05-2015

Blog 8

28-02-1981

Vandaag vroeg opgestaan, want Brendan mag vandaag naar huis, na 1 maand in het Sofia kinderziekenhuis te hebben gelegen.

Onze vechter weegt nu 5 pond en doet het buitengewoon goed, zijn kleur is nog steeds wel flink geel, maar dat valt niemand op, met een getinte vader haha.

Voor ontslag nog een vervelend gesprek met de kinderarts Dr. Tibboel gehad, hij zag het somber in en adviseerde ons dringend om Brendan in een instelling te plaatsen, want wij waren nog zo jong en het zou ons leven verpesten.

Kinderarts vertelde ons dat Brendan niet oud zal worden en tot zijn overlijden een kastplantje zal blijven.

We zijn toen zo boos geworden, de bevalling niet vroegtijdig opwekken, want daar waren zijn collega’s van het Dijkzicht ziekenhuis op tegen, maar nee na de geboorte wel als een pakketje in een instelling dumpen.

We hebben duidelijk tegen deze kinderarts gezegd, Brendan kan er niets aan doen dat hij zo geboren is,en hij zal ons warme nestje nooit verlaten, waarop deze arts reageerde we spreken elkaar nog wel.

Dr. Tibboel, ik zou u inderdaad nog graag willen spreken, maar wij laten ons niet uit het veld slaan, ons knulletje gaat lekker mee naar huis.

De eerste nacht was zwaar, Brendan was veel aan het huilen ,elke nacht troostte August hem en viel dan in zijn armen in slaap. 
Ook in het ziekenhuis waren de nachten het zwaarst, maar Brendan was nog steeds ernstig ziek met hoge lever waardes, gelukkig was er overdag genoeg afleiding.
 
Nog een tegenslag, foto’s ophalen die wij van Brendan in het ziekenhuis hadden gemaakt, blijkt dat het fotorolletje zoek is geraakt, gelukkig had een collega van August ook foto’s gemaakt.

Brendan was schrikachtig en trillerig als hij harde geluiden hoorde of hem oppakte, en hoe langer je Brendan tegen je aanhield hoe rustiger hij werd.

Omdat het steeds beter ging met Brendan stelde de kinderarts Dr. Aarsen voor om een afspraak te maken bij het revalidatiecentrum Adriaan stichting te Rotterdam.

Vandaag een gesprek met de revalidatie arts Dr. Borst gehad, ”inmiddels” had zij de medische papieren van het Sofia kinderziekenhuis gekregen, en zij was ook al niet positief over Brendan, maar vooruit ze gaan hun best doen en hij mag komen voor therapie, maar wij moeten er rekening mee houden dat het niet veel zal helpen en Brendan een kastplantje zal blijven.

Wat is het toch fijn dat iedereen zo positief is over Brendan zijn toekomst, je mag als dokter best de waarheid zeggen, dan weet je waar je aan toe bent als ouders, maar als je niks doet dan word Brendan zeker een kastplantje.

De tijd vliegt voorbij en Brendan is een vrolijke knul, en hij kan gieren van het lachen, de nachten blijven moeilijk voor hem en natuurlijk ook voor ons.

Brendan is nu 5 ½ mnd, in de eerste maanden hield hij zijn hoofd goed in balans, nu niet meer, hij probeert het wel.

Het spasme neemt toe, vooral links, hij balt zijn linker vuistje heel stevig vast en is moeilijk los te krijgen, hij rolt nu wel om, van rug op buik en andersom, en vol trots vertelde wij dat aan de revalidatie arts, zij kijkt mij aan en zegt, ja maar dat omrollen is een reflex.

Als Brendan naar een speeltje rolt en het speeltje pakt, is het dan een reflex?

Eigenlijk had ik hier hellemaal geen zin meer in om constant te moeten bewijzen dat er wel degelijk vooruitgang zit in Brendan.( ik dacht werkelijk val allemaal dood, en wij gaan gewoon onze eigen weg)

Brendan had een flinke terug val met zijn gezondheid, leverwaardes waren weer heel hoog en het ammoniak liep op tot 80 umol/1, hij had een overvoeding van eiwit en Brendan kreeg een streng dieet.

Er was ook een sterk toxisch wit bloedbeeld, en in zijn urine bleek nog steeds een forse uitscheiding van het cytomegalie virus, de IgG titer was wel wat gedaald van 40 naar 24, maar nog steeds fors verhoogd, zijn ontlasting was ook problematisch.

De rug van Brendan neigde tot een scoliose, en het leek erop dat hij af en toe last had van lichte epileptische aanvallen met smakken erbij, de aanvalletjes waren licht, dus besloot de arts nog geen medicijnen hier tegen te geven.

Gesprek gehad met de kinderarts Dr. Aarsen en ja wat denk je, weer het zelfde verhaal, de zorg zal zwaar worden en een uit huisplaatsing daar moeten wij toch echt serieus over gaan nadenken, vind de kinderarts, het is alsof ze het over een ding hebben, het is verdomme ons zoontje waar zo neerbuigend over gesproken word.

Wij moeten met een maatschappelijk werkster gaan praten, vind deze kinderarts, wij dachten, lul jij maar lekker, wij gaan ons eigen weg wel.

Vanaf nu ben ik zelf met Brendan aan de slag gegaan met therapie en ook met hem gaan zwemmen wat een groot succes is, maar hij voelt zich vaak ziek, en dan doe je het rustiger aan, hij was snel moe.

Brendan 1 jaar geworden na een moeilijk jaar met veel ziek zijn, maar altijd vrolijk, een heerlijk ventje, waar wij elke dag van genieten.

10-03-1982 Brendan met hoge koorts opgenomen in het Sofia kinderziekenhuis en kreeg daarbij ook convulsies (stuipen).
Artsen besloten sondevoeding te geven, om gevaar van aspiratie te voorkomen,( verslik gevaar)omdat Brendan ook duf was.

Besloten werd diphantoine (medicatie tegen epilepsie) toe te dienen i.v.m een gestoorde E.E.G.
15-03-1982 werd Brendan weer ontslagen uit het ziekenhuis, de hoge koorts was een raadsel, geen longontsteking of andere ontstekingen.

Brendan is nu 2 jaar en heeft sinds kort een brilletje op en lijkt beter te fixeren met zijn ogen, maar wij twijfelen de laatste tijd ook aan zijn gehoor en hebben dit gemeld, maar dan krijg je als antwoord nee hij hoort wel, maar door zijn lage niveau reageert hij niet op geluiden, nou ja zeg volgens mij heb ik in deze 2 jaar genoeg kinderen met een laag niveau gezien, maar die reageren wel degelijk op geluid.

E.E.G. was rustig en daarom besloten wij met toestemming van de kinderarts de diphantoine af te bouwen.

Augustus 1982 3 mnd. zwanger, regelmatig controle i.v.m de cytomegalie virus, maar nu ik antistoffen tegen het virus heb, moet ik mij hier geen zorgen over maken zegt de gynaecoloog Dr.H..

01-03-1983, zelf opgenomen in het Dijkzigt ziekenhuis om de bevalling met 39 weken in te laten lijden, en dit hebben wij besloten om er zeker van te zijn dat de bevalling goed zou verlopen.

Om 14:12 werd onze zoon en broertje Orlando Baberino geboren, zwarte oogjes en weer zo mooi mannetje, dol gelukkig waren wij.
Brendan was op bepaalde momenten jaloers, maar zocht wel contact.

Oktober 1983 afspraak bij orthopeed dr. Setteur. en dr. Verbiest in het Eudokia ziekenhuis, twee fijne artsen die Brendan graag wilden helpen om contracturen tegen te gaan.

Deze 2 orthopeden wilde ook graag geregeld contact met ons, de neuroloog dr. Tjiam(ook inmiddels in het Eudokia ziekenhuis)en de revalidatiearts van de Adriaan stichting, omdat wij in het verleden niet goed zijn bijgestaan, en deze artsen vinden dat Brendan net zoveel recht heeft om goed behandeld te worden, en dat wij in ons recht staan om Brendan thuis te houden en deze artsen dit alleen maar respecteren.(hehe eindelijk).

Wij kregen ook een compliment, want door de intensieve oefening en verzorging van ons, zijn er nog geen echte contracturen aanwezig.

Nu ook achter gekomen dat Brendan een spina bifida occulta had ( de wervelbogen zijn niet gesloten, maar deze zijn altijd overdekt met huid).

Brendan nu 3 jaar en afgelopen tijd geregeld keelontstekingen, K.N.O arts op ons verzoek de keel/neus amandelen op 27-07-1984 laten verwijderen, daarna knapte Brendan goed op.

Met Brendan voor therapie naar revalidatiecentrum delft gegaan, omdat revalidatiecentrum Adriaan stichting totaal geen motivatie toonden om Brendan verder te willen helpen.

In het revalidatie centrum te Delft, word er een therapie gegeven genaamd ”Voita”, wat een verschil met de Adriaan stichting, hier ging ik samen met mijn moeder en de kinderen, 3 keer in de week naar toe, mijn moeder ging dan met Orlando wandelen, tijdens dat ik met Brendan de “Voita” therapie aan het leren was, om dit ook thuis toe te passen, na de therapie gezellig met zijn alle naar Scheveningen.

05-05-2015

Blog 7.

1 juni 1979

Vroeg opgestaan, nageltjes lakken make-up op, haren in model brengen en trouwjurkje aan, want vandaag is de dag dat ik ga trouwen met de liefde van mijn leven!

Superdag was het samen met de familie en vrienden, laat in de avond naar het hotel om de volgende dag op huwelijksreis te gaan.

Uitgerust thuis gekomen en dan begint weer het normale leven.

Tijd om na te denken en het verlangen naar een kindje was bij ons beide groot, dus hup stoppen met de pil en afwachten voor het geluk moment.

05-06-1980 urine laten testen bij de huisarts, want ik had een gevoel zwanger te zijn, maar de uitslag was negatief/positief en het was niet duidelijk zei de huisarts.

Ik stond even perplex en ik zei ben ik nou wel zwanger of niet, waarop de huisarts antwoordde of je bent zwanger of er is iets met vrucht aan de hand en dan stoot je lichaam zelf het vruchtje af.

Teleurgesteld ging ik bij de huisarts weg en ik bleef het maar raar vinden hoe makkelijk de huisarts hier over praatte, maar je bent nog jong en ik ga niet gelijk negatief denken.

Op 30-06-1980 toch weer even voor de zekerheid naar de huisarts geweest en dit keer was de uitslag positief!

Verhuisd van Rotterdam naar Capelle a/d IJssel en mij daar aangemeld bij de verloskundige.

Om de maand controles, bloeddruk meten en bloedprikken, ik vertelde aan de verloskundige dat ik heel moe was.

Maak je geen zorgen de bloeduitslag is goed, je heb geen bloedarmoede en tja zwanger zijn vraagt heel veel van je lichaam, zei de verloskundige.

Ik vond het toch raar want ik was lichamelijk in topconditie en nu ik zwanger ben voelde dat niet meer zo, terwijl ik mij zelfs na een zware wielerwedstrijd nog niet zo moe voelde als dat ik nu zwanger was.

Naar huis gegaan en ik dacht Juliette maak je niet ongerust de verloskundige zal het wel weten met alle zwangere vrouwen die zij per dag in haar praktijk krijgt, maar onbewust maakte ik mij toch zorgen.

Bij het volgende bezoek aan de verloskundige wilde zij mij toch door verwijzen naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam-Zuid omdat het kindje niet goed groeide, en ja hoor dacht ik bij mij zelf zou het dan toch niet goed zijn die vermoeidheid?

Hoe ver ik in de zwangerschap was toen ik een afspraak had gemaakt bij de gynaecoloog Dr. S. in het Ikazia ziekenhuis, wist niemand meer.

Echo gemaakt, weer bloed geprikt en ja zei de gynaecoloog tegen mij, klein vrouwtje klein kindje, maak je maar niet ongerust, over 2 weken terug komen.

Eerst volgende bezoek aan de gynaecoloog stelde hij toch maar voor om mij op te laten nemen zodat ik volledige bedrust zou nemen.

Volledige bedrust, "o nee he" dacht ik.

Natuurlijk voor de gezondheid van ons kindje zijn we akkoord gegaan met opname, maar dan wel in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam, omdat August daar werkte en mij dan tussen door even gezellig kon bezoeken.

Op 01-12-1980 belde gynaecoloog Dr.H. van het Dijkzigt ziekenhuis mij op, dat ik de volgende dag 02-12-1980 mij moest melden op de afd. Gynaecologie.

Daar aangekomen meteen een gesprek gehad met gynaecoloog dr. H. en die had besloten voor volledige bedrust, dat hield in “niet naar de toilet lopen en niet douchen” dit alles moest in bed gebeuren.

Hoe ver ik in de zwanger was, dat was onduidelijk, omdat de testen in het begin van de zwangerschap wazig waren, wat de huisarts mij naderhand wist te vertellen.

Op 04-12-1980 werd een echo gemaakt en is de schedel van de baby gemeten.

Gerda een leuke dame van de echo, haar naam zal ik nooit vergeten, vertelde ons dat ze de omvang van de schedel niet kon meten, omdat het hoofdje al te ver was ingedaald.

Volgende dag weer een echo gemaakt, maar dit keer door de Professor Dr.V. zelf.

Hij vertelde dat wij ons geen zorgen moeten maken omdat alles er goed uit zag, poeh wat een geruststelling, zou mijn intuïtief toch fout zijn?

Later heb ik van de huisarts gehoord dat de schedelmeting ver afweek van normaal (waarom dat liegen).

De dagen bracht ik aan bed gekluisterd door met veel lezen, tv kijken en kletsen met andere lotgenoten op zaal die ook op medische gronden hun bed niet uit mochten.

Niks doen, alleen liggen en toch zo moe blijven, een paar keer gemeld aan de artsen, maar geen reactie.

Goed nieuws, ik mag voor de Kerst naar huis, alleen de blijdschap was maar voor even, want een dag voordat ik ontslagen zou worden, riep de gynaecoloog dr. H mij op de gang met de mededeling dat wij een zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt kind zouden krijgen, want er was namelijk een virus in mijn bloed gevonden met de naam Cytomegalievirus. (nog nooit van gehoord)

En wat dat voor virus was, daar gaf hij geen informatie over, tot aan deze mededeling was ons altijd verzekerd dat alles goed was!

Ik was aanvankelijk perplex en ben in mijn eentje in de toiletruimte een potje gaan huilen, mijn gevoel dat er al door iets niet klopte was dus nu bevestigd.

Tranen gedroogd en terug naar zaal, waar iedereen aan mij zag dat ik geen goed nieuws had gekregen, maar nee je zegt niks, want al deze vrouwen liggen hier omdat de zwangerschap niet hellemaal gaat zoals het zou horen en dit hield ik voor mij zelf, tot dat August van zijn werk zou komen, en ik het zware bericht ook aan hem zou moeten vertellen.

Later op de dag nadat ik August het slechte nieuws had verteld zijn wij samen naar de gynaecoloog dr. H geweest, om te vragen of er iets aan het virus te doen is.

Hij wist ons toen te vertellen dat als het virus in het bloed gevonden is, nog niet hoef te zeggen dat het kind geïnfecteerd is.

Deze uitspraak vond ik wel heel vreemd, omdat hij eerder op deze dag nog op de gang tegen mij had gezegd dat wij een ernstig gehandicapt kind zouden krijgen.

Na dit gesprek besloot dr. H een vruchtwaterpunctie te doen, dit vond nog plaats op de zelfde dag.

De gynaecoloog vertelde ons, als het virus ook in het vruchtwater aanwezig zou zijn, het kind zo ernstig gehandicapt zou zijn, dat er dan een vroeg geboorte opgewekt zou kunnen worden, om niet nog langer tot de bevalling te wachten.

Na de vruchtwaterpunctie zei de gynaecoloog dat ik de trap maar moest nemen in plaats van de lift en even een tijdje over de gang moet gaan wandelen en dit alles in de hoop van de gynaecoloog dat de bevalling eerder op gang zou komen, dat realiseerde ik mij pas later.

Een vruchtwaterpunctie vind altijd rond de 16/17 weken plaats en ik was al ver over die weken heen, maar daar denk je op dat ogenblik niet aan.

Na ontslag kwam ik elke week op de poli.

Tot ons grote verdriet was het cytomegalie virus ook aangetroffen in het vruchtwater, maar deze zelfde dr.H. wist ons te vertellen dat het hoofd van de afdeling gynaecologie Professor D. zijn geloof het niet toe stond om een vroeggeboorte op te wekken, want het kind heeft geen levenskansen zei hij, en ik kon dan de zwangerschap net zo goed uitdragen.

Wij gaven aan dat wij liever anders wilde, maar daarvoor waren geen mogelijkheden in Dijkzigt ziekenhuis (raar voor een academisch ziekenhuis dat een geloof mee laat beslissen)

We hebben het toen laten varen, in alle ellende hebben wij besloten de zwangerschap uit te dragen en ons gaan voor bereiden op het ergste wat ons te wachten stond, wat moet je anders.

Ik probeerde wel contact te krijgen met de kleine en tegen hem of haar te praten en het was zo onwerkelijk dat ons kindje zwaar gehandicapt op de wereld zou komen, zij of hij schopte zo hard tegen mijn buik aan, dat ik dacht wow jij kleine vechter!

De zwangerschap was moeilijk en je praat er verder met niemand over ja met August en mijn ouders, en blijven lachen als iedereen zegt o wat leuk en wat zal het een mooi kindje worden, dan lach je terug, tja wat moet je dan, het aan de grote klok gaan hangen zo van we krijgen een gehandicapt kind, maar bij de geboorte overlijd ons kindje gelijk.

We hadden nog een kleine hoop dat alles goed zou zijn met ons kindje.

02-02-1981

Afgelopen nacht had ik een beetje pijn in mijn buik, maar bij het opstaan werd de pijn heftige, in de middag besloten wij naar het Dijkzigt ziekenhuis te gaan, zoals afgesproken.

Toen ik mij op de afdeling gynaecologie melde en had gevraagd of zij gynaecoloog DR. H. voor mij konden oppiepen, vroeg de verpleegster waarom en wat ik op de afd. kwam doen.

Ik zei ik heb weeën en ik denk dat het niet zo lang meer gaat duren, verpleegster staart naar mijn buik en haalt haar wenkbrauwen op en vraagt of ik nu uitgerekend was?

Mijn buik was heel klein dus ik nam het haar niet kwalijk dat zij deze vraag stelde.

In de loop van de avond heftige weeën, maar de ontsluiting vorderde niet echt.

Tijdens de bevalling had de gynaecoloog besloten om in te knippen, om de bevalling snel te laten plaats vinden.

Tijdens de bevalling was het druk geworden in de kamer tegenover het bed waar een spiegelruit was, zodat meerdere dokters mee konden kijken, ik had dat zelf niet in de gaten gehad.

Na een lange bevalling kwam onze zoon Brendan Clark om 21:22 ter wereld en zette een luide keel op tot ieders verbazing, hij werd gelijk in aluminiumfolie gewikkeld en bij mij weg gehaald.

Na protest van ons, had de gynaecoloog toch besloten onze zoon te laten zien, en wat was hij mooi en hij opende zijn oogjes en keek mij recht in de ogen, er ging toen een gevoel door mij heen wat ik nog nooit had gevoeld, zelfs niet toen ik verliefd werd.

Ik voelde een intens warme stroom van liefde, ik dacht lief klein mannetje jij gaat het wel redden, maar o wat zag hij geel.

De artsen hadden haast, want beneden stond er al een ambulance te wachten om ons zoontje gelijk naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam te brengen, nog steeds raar dat er al een tijdje een ambulance met couveuse stond te wachten, want ons kind zou immers sterven voor de geboorte of erna, eigenlijk was hij al opgegeven door de artsen.

Na gehecht te zijn lig je dan alleen op je kamer zonder baby, want August en mijn moeder waren achter de ambulance meegereden naar het Sofia kinderziekenhuis.

Geen dokter of zuster gezien om even te vragen hoe het met mij gaat, totaal geen emotionele ondersteuning, ik ben huilend in slaap gevallen.

Vroeg opgestaan want ik wilde naar Brendan toe, August had mij op de hoogte gehouden hoe het met Brendan afgelopen nacht was gegaan.

Als ik deze ochtend het ziekenhuis zou verlaten kreeg ik geen toestemming om terug te keren, maar werd mij verzocht om naar huis te gaan, want ik had immers toch geen kraamhulp nodig.

Graag zelfs, dan kan ik de hele dag bij Brendan zijn, dan in een lege kamer waar toch niemand je komt bezoeken.

In het Sofia kinderziekenhuis aangekomen zag ik ons ventje in de couveuse liggen, onder een lamp die ultraviolet licht geeft, i.v.m zijn gele verkleuring.

Brendan had nu ook over zijn hele lichaam petechiën (huid bloedingen) en in verband daarmee werd er een stollingsonderzoek verricht.

Verpleging pakte Brendan uit de couveuse en legde hem in mijn armen, zodat ik hem de fles kan geven, en tot ieders verbazing wilde hij drinken, maar spuugde het ook weer vrij snel uit.

Brendan gaf niet op en wilde toch blijven drinken.

Brendan zijn geboorte gewicht was 2250 gram(dysmaturitas), gewicht minder dan -2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher).

Gesprek met de kinderarts Dr.T. en die raadde ons af om Brendan op het stadhuis op te geven, omdat de situatie nog steeds kritiek was en Brendan geen levens kansen had volgens deze kinderarts.

Deze zelfde kinderarts had epileptische aanvallen voorspeld, en dan zou hij niet ingrijpen.

Brendan zou ook een hydrocephalus (waterhoofd) kunnen ontwikkelen.

Intracraniële verkalkingen(verkalkingen in de hersens) rechts meer dan links waren geconstateerd.

Conclusie E.E.G. : diffuse cerebrale stoornis met irritatieve afwijkingen in de linker temporaal streek.

Brendan zijn schedelomtrek was 30 cm(microcephalie), (schedelomtrek minder dan-2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher.

Hepatosplenomegalie (Leververgroting) met icterus (geelzucht)van 5 cm en mild vergroting van 5 cm en trombopenie(te weinig bloedplaatjes(trombocyten).

Er wordt over beide longvelden ademgeruis waargenomen.

Er was geen begeleiding om ons te ondersteunen op deze afdeling, de verzorging van de verpleging was uitermate slecht, zijn neus was geregeld vies en dit werd dan heel hardhandig schoon gemaakt, waardoor hij keer op keer een bloedneus kreeg en dan de bloedstolling als schuldige aanwijzen.

De verzorging ben ik al vrij snel gaan overnemen van de verpleging en de bloedneuzen stopte daarna, rara hoe zou dat nu komen.

Verpleging herhaalde keer op keer dat Brendan het niet zou halen.

De artsen waren nog aan het twijfelen om interferon via het infuus te geven, maar ze waren er zo zeker van dat Brendan zou overlijden dat ze besloten dit niet te doen.

Wat is cytomegalie virus?

De oorzaken en symptomen:

De symptomen van CMV zijn identiek met die van de ziekte van Pfeiffer(klierkoorts)

Het meest voorkomende symptoom van CMV is vermoeidheid. Hierdoor is het echter in vele gevallen moeilijk om de ziekte te herkennen en wordt ze in vele gevallen niet gediagnosticeerd.

Ongeveer 50% van de kinderen heeft de ziekte voor hun vijfde verjaardag al meegemaakt, en ongeveer 80% van de volwassenen heeft antistoffen voor CMV in het lichaam, wat betekent dat de meeste mensen deze infectie al eens hebben door gemaakt.

Andere symptomen van CMV zijn:

Gezwollen lymfeklieren

Keelontstekingen

Hoofdpijn

Misselijkheid

Huiduitslag

Geelzucht

Koorts

Hoest

Drukkende pijn in borst

Verlies van eetlust

Gezwollen milt

Vergrote lever

De oorzaak van besmetting:

Doordat CMV heel besmettelijk is, kan men via speeksel, urine, traanvocht, bloedtransfusie met besmet bloed makkelijk besmet worden met het virus.

Het virus is ongevaarlijk voor “gezonde mensen”, maar kan wel ernstige gevolgen hebben tijdens de zwangerschap. Ongeveer 30% van de besmette vrouwen hebben geen antistoffen voor dit virus waardoor de besmetting door de placenta heen gaat en zo tot bij de (vrucht) baby. Het is de meest frequente oorzaak van doofheid of lichamelijke en mentale stoornissen bij pasgeboren baby’s.

Een besmetting tijdens de zwangerschap gebeurt naar schatting bij 2% van alle gevallen.

Risico: als je tijdens de zwangerschap voor het eerst in aanraking komt met CMV, dan raakt de vrucht ernstig beschadigd. In eerste trimester leidt dat waarschijnlijk tot een miskraam.

Geïnfecteerde kinderen die geboren worden, hebben bij de geboorte soms al ernstige neurologische problemen, maar de meeste kinderen ontwikkelen deze problemen pas in de loop van de jaren erna.

Het gaat dan om autisme, motorische en geestelijke achterstand, blindheid en doofheid.

12-05-2014

Blog 8

Ontslag uit het Sofia kinderziekenhuis.

28-4-2015

Blog 6

Uitspraak tuchtcollege te Amsterdam:

Het Regionaal tuchtcollege verklaart de klacht op al haar onderdelen ongegrond en wijst deze af.

Conclusie:

Zeer complexe situatie die uitzichtloos is geworden.

Mmm waar hebben wij dat al eerder gehoord het woord COMPLEX? Gek werden wij van dit woord in het ziekenhuis de afgelopen jaren!

Nastreven van patiëntcomfort, geen genezing.

Door het tuchtcollege wordt gesproken over patiëntcomfort, maar ik weet niet wat wij moeten verstaan onder patiëntcomfort?!  

De uitspraak uitzichtloos betekend nog niet om Brendan dan niet menswaardig te laten overlijden

Tenminste niet zoals wij denken, want het comfort was bij Brendan ver te zoeken, ja wij als ouders probeerde Brendan het zo comfortabel mogelijk te maken zover wij konden, maar wij waren niet in het bezit van een infuus om Brendan vocht toe te dienen en we hadden ook niet de mogelijkheid om in zijn keel te kijken.

Wij wisten als ouders en broer en zus dat Brendan niet meer beter zou worden, maar het gaat het erom hoe deze dag is verlopen.

Artsen die met het vingertje naar elkaar wijzen KNO ↔SEH, en wie was hier de dupe van Brendan.

Voor arts-assistent van M. is het toch een kleine moeite om Brendan langs te laten komen op de SEH van het AMC om te kunnen beoordelen wat er precies met Brendan aan de hand is, waarom hij niet meer kon drinken. (hij was verdomme aan het uitdrogen), maar nee deze arts-assistent vond het toch uitzichtloos dus waarom zou zij hem nog willen helpen en zij koos voor haar de makkelijkste weg om Brendan te weigeren op de SEH.

AMC wist het niet meer hoe zij met Brendan zijn medische situatie om moesten gaan, hij was te complex en al opgegeven en wat maakt het hun nu uit of Brendan menswaardig zou komen te overlijden.

En dit noemt het tuchtcollege patiëntcomfort?!

16 april 2013 heeft deze zelfde arts-assistent een niersteentje gemist in de ureter bij Brendan, want het bloed gaf het niet aan terwijl Brendan al heel lang bloed plaste de ene keer veel de andere keer kleine beetjes en hij was aan het kreunen van de pijn, hij wist af en toe niet hoe hij moest zitten of liggen van de pijn, maar volgens deze arts-assistent van M. had Brendan geen pijn.

Wij hadden zoiets van zo zo knap van haar dat zij Brendan bij een moment opname ons kan vertellen dat Brendan geen pijn heeft en wij als ouders die Brendan al 32 jaar 24 uur 7 dagen in de week verzorgen eigenlijk voor leugenaar worden uitgemaakt.

Deze arts-assistent van M. had ons nog in een brief haar excuses aangeboden om te laten weten dat als zij Brendan als een ding had behandeld dat dat niet haar bedoeling was geweest en dat zij als artsen meer naar de ouders moeten luisteren van meervoudig gehandicapten patiënten.

Ik vraag mij af of dit oprecht uit haar hart komt en of zij dit meent want heel toevallig kwam deze brief nadat deze arts-assistent Van M. te horen was gekregen dat wij een klacht over haar zouden indienen.

En deze arts-assistent Van M. was eerst heel overtuigend dat zij Brendan niet als een ding had behandeld, en nu bied zij haar excuses aan, nou doktertje Van M. weet donders goed hoe zij sommige patiënten benaderd, want anders had zij haar excuses nooit aangeboden!

Tenminste ik zou mijn excuses nooit aanbieden als ik van mij zelf zou weten dat ik alle patiënten gelijkwaardig zou benaderen.

Er zijn veel tegenstrijdige conclusies van het medische tuchtcollege en het verslag van ons over de  medische feiten die wij zwart op wit hebben over b.v. het niersteentje, omdat ik zelf alle medische papieren van Brendan op tijd had aangevraagd voor inzage en toegestuurd had gekregen, en daar heeft het medische tuchtcollege niks mee gedaan, alleen maar omdat Brendan zijn situatie uitzichtloos was en dat blijkt uit de opmerkingen van het tuchtcollege.

Diep in ons hart wisten wij dat wij dit nooit zouden winnen, en het gaat hier ook niet om winnen, maar om rechtvaardigheid dat Brendan niet menswaardig heeft mogen sterven.

Onze hoop is dat deze arts-assistent hiervan heeft geleerd om in de toekomst patiënten als Brendan menswaardig te behandelen en niet als een ding!

Wij als ouders broer en zus moeten verder zonder Brendan, maar wij zullen Brendan nooit vergeten.

Elke minuut van de dag denken wij aan Brendan en de herinneringen zitten diep van binnen in ons hart opgeslagen en gaan nooit verloren!

05-05-2015

Blog 7

In blog 7 ga ik terug naar de zwangerschap in 1980.

Brendan lieverd,
Nu je slaapt zonder te dromen
zal je nog altijd in onze dromen voorkomen.
Wij zullen voor je ademen, voelen en horen.
Niemand verdwijnt en niets gaat verloren,
want niet door jouw lichaam
maar wel door jouw geest
zal iedereen weten 
wie je bent geweest!
Alles is nu anders zonder jou
Er viel nog zoveel te genieten
Lieverd wij zullen jou missen, iedere dag weer!

Vitrinekast met dierbare herinneringen van Brendan.

 


 

21-4 2015
Blog 5

Uitspraak klachtencommissie AMC

Samenvattend oordeelt de klachtencommissie de klacht:

Dr. Van M heeft op 24 maart 2014 geweigerd om Brendan, de zoon van Mevr. Seraus, te onderzoeken op de spoedeisende hulp en hierdoor is overleden, ONGEGROND

Deze uitspraak hadden wij natuurlijk al verwacht en deze uitspraak doet ons heel veel verdriet, maar ondanks dat iedereen ons dit had afgeraden om een klacht in te dienen hadden wij besloten om dit toch te doen.

Brendan heeft die ochtend geleden en dit blijft op ons netvlies.
Nu ik dit aan het schrijven ben stromen de tranen weer van verdriet en van onbegrip.

Ik vraag mij nu af waarom zal ik dit opschrijven om weer zo verdrietig te zijn, maar ik vind dat de waarheid verteld moet worden en dat sommige dokters niet altijd bereid zijn om te helpen in noodsituaties.
Dokters leggen een eed af om ieder mens in nood te helpen, ik heb hier op deze dag niks van terug gezien.

Lees mijn verhaal hoe het die dag was gegaan en concludeer zelf.

De huisarts heeft die bewuste ochtend om 7:50 KNO gebeld om Brendan te laten beoordelen.
KNO zou terug bellen maar hebben dit niet gedaan, dus huisarts zelf weer naar KNO gebeld.

Huisarts met dr. C. KNO arts in opleiding gesproken en die verwees huisarts naar interne geneeskunde.

Dr. KNO arts in opleiding stelt in haar reactie aan de klachtencommissie dat zij de huisarts heeft geadviseerd Brendan eerst door de hoofd behandelaar (interne geneeskunde) te laten beoordelen gezien palliatieve fase en de intake problemen (van vocht).

En dat zij ( Dr. arts-assistent KNO) bij de presentatie op de spoedeisende hulp zou kunnen meekijken of er een oorzaak voor de slikklachten was.

Huisarts heeft spoedeisende hulp gebeld op advies van Dr. C. arts-assistent KNO en heeft de intake problemen voor gelegd aan Dr. Van M arts in opleiding interne.

Dr. Van M. heeft de huisarts gezegd dat Brendan niet op de spoedeisende hulp thuis hoort, maar bij KNO, ondanks dat hij geen intake meer had?!!!!

Huisarts KNO weer terug gebeld en na een lang gesprek mocht hij uiteindelijk naar de poli KNO komen om beoordeeld te worden en daar zou dan ook Dr. B. van het palliatieve team van het Emma kinderziekenhuis Brendan ook gelijk beoordelen of zij Brendan konden gaan begeleiden in de palliatieve fase, omdat Brendan zijn anatomie meer thuis hoorde bij het kinderziekenhuis.

Hoe kan het in godsnaam dat Brendan naar de poli KNO moet terwijl hij geen intake meer had en aan het uitdrogen was en hoe kan het dat de klachtencommissie van het AMC dit normaal vind?!!!!

Bij de laatste ziekenhuis opnamen was ons nog mede gedeeld, dat als Brendan weer zo ziek zou worden dat Brendan naar het AMC gebracht moet worden omdat zij alle gegevens van Brendan in de computer hebben staan. (helaas had een arts assistent Van M dienst die in haar witte jas voor GOD speelde)

De hele ochtend bezig geweest om Brendan te laten beoordelen in het AMC., helaas ging Brendan hard achteruit en toen de ambulance kwam was hij net overleden.

Arts-Assistent Van M zegt in haar verklaring naar de klachtencommissie dat zij Brendan niet heeft geweigerd, maar dat Brendan niet op spoedeisende hulp op zijn plaats was, maar bij poli KNO.

Hallo, Brendan had geen intake meer wat heeft Brendan dan te zoeken bij een poli KNO?
Brendan moest zo snel mogelijk vocht toe gediend krijgen en dat kan alleen op de SEH!

Als ik dit alles weer lees en na gaat denken, hoe meer ik een vieze smaak in mijn mond krijg van deze arts-assistent, maar ook van het AMC klachtencommissie.
Je hoort wel eens zeggen artsen houden elkaar de hand boven het hoofd, nu hebben wij dit van dichtbij meegemaakt.

Schoften zijn het, ik heb er geen andere woorden voor.

Wij hebben in het verleden altijd de spoedeisende hulp van het AMC gebeld en Brendan was daar altijd welkom, maar het gaat er steeds meer op lijken dat het AMC Brendan niet meer wilde helpen omdat Brendan in de palliatieve fase terecht was gekomen, maar nog niet terminaal terwijl de palliatieve hulp nog niet was ingezet.

Er zijn natuurlijk ook nog altijd van die mensen die zeggen, maar Brendan was toch ernstig ziek, ja inderdaad dat klopt maar dat wil nog niet zeggen dat Brendan niet het recht had om menswaardig te mogen sterven.

Deze week was op de TV en Media nog het item over de huisarts Tromp uit Tuitjes Horn.
AMC zegt dat deze huisarts buitensporig en bewust norm overschrijdend handelde en heeft dit niet eerst gemeld.

Deze huisarts Tromp zou teveel morfine hebben gebruikt meer dan de norm, maar verdomme deze patiënt was aan het stikken en hij heeft uit nood gehandeld, hij heeft de terminale patiënt uit zijn lijden verlost en menswaardig laten sterven.

En wij kunnen hierover mee praten als je van dichtbij mee maakt dat je kind, broer aan het lijden is en Brendans ogen om hulp smeken, wat sta je dan machteloos als ouders en zus.

Brendan was doof maar niet dom en wij konden niet aan hem duidelijk maken dat hij niet welkom was in het ziekenhuis en wij hem niet kunnen helpen, wat moet hij wel niet gedacht hebben de laatste minuten van zijn leven en sterven in zijn vaders armen, dit blijft voor altijd op ons netvlies staan.

Ik vraag mij af of dat deze arts-assistent Van M. nog lekker kan slapen?

Wij kregen het gevoel “boosdoeners” te zijn oneigenlijke zorgvragers.

Onderstaand vind je de link naar de crematie plechtigheid video van Brendan.

https://drive.google.com/file/d/0B-hZDD9pMjrcUV9tMmN4WVBST1E/view?usp=sharing
Instructie gebruik bovenstaande link. 
Kopieer de gehele link en plak deze in het adressenbalk van je webbrowser en dan klik op enter.

7-4-2015

Blog 3

De dag van de crematie 28-3-2014.

De dag dat wij voorgoed afscheid moeten nemen van onze lieve Brendan.

Vandaag vroeg opgestaan na een slechte nacht.

Deze nacht was voor ons allemaal heel moeilijk, want na deze dag zullen wij Brendan nooit meer even kunnen aanraken, kusjes geven en knuffelen.

De plechtigheid was al om 9:15

Met zijn alle Brendan in de kist gelegd en wat was dit moeilijk voor ons.

Zijn arm onder zijn hoofd neer gelegd, dat was zijn favoriete houding in bed.

Oma familie en een vriendin van Cheyenne waren ook al vroeg in Zoetermeer.

Brendan werd naar beneden gebracht waar een mooie witte Mercedes op hem stond te wachten, en daar was er maar 1 van in Nederland.

Wat zal Brendan trots zijn om in deze Mercedes zijn laatste ritje te mogen meemaken.

Brendan was gek op toeren in de auto!

Ik ben met Brendan in de auto meegereden en August de kinderen Oma en familie stapvoets achter ons aangereden.

Aangekomen bij het crematorium zag ik goede vrienden en vriendinnen uit Sittard en Heusden staan, wat deed dit ons goed, ook andere vrienden van ons, Cheyenne de vrienden en vrienden en familie van Orlando en Susan. Dat zij allemaal de moeite hebben genomen om Brendan zijn laatste groet te geven.

Onze huisarts die ons goed heeft gesteund en nog steeds doet.

De plechtigheid was mooi en dat verdiende onze lieverd!

Het was verbazingwekkend dat de muziek precies in het plaatje paste van de film van onze laatste vakantie samen met Brendan en de kinderen in Orlando (Florida)

Na de mooie ceremonie met zijn alle afscheid nemen van Brendan.

Orlando en ik gingen nog met Brendan mee naar beneden om Brendan tot het laatste moment niet alleen te laten, maar wat was dit verdomd moeilijk om hem te laten gaan tot as.

Nooit meer Brendan.

Terug naar de aula om de condoleances te ontvangen, als ik er nu aan terug denk, was het wel wat slordig, wij stonden allemaal ergens anders, maar ach het hoeft ook niet altijd het zelfde te zijn.

Wij willen ook nog iedereen bedanken die de moeite hebben genomen om Brendan zijn laatste groet te geven in het crematorium en thuis.

Monuta Zoetermeer heeft voor een mooie uitvaart gezorgd.

Alles is deze dag goed gegaan.

Lieve warme mensen die goed aanvoelde hoe dierbaar Brendan voor ons was.

Dan gaat iedereen naar huis en daar staan wij dan, zonder Brendan.

Wij gingen nog even naar huis met oma, familie en een vriendin van Cheyenne.

Om 4 uur zijn wij weer terug gegaan met de kinderen naar het crematorium om Brendan zijn urn met as al op te halen.

Ik had een verzoek bij de Officier van Justitie ingediend om Brendan zijn as de zelfde dag mee te kunnen krijgen, omdat Brendan nooit alleen is geweest.

En die toestemming kregen wij gelijk.

Met de kinderen zijn wij met de urn van Brendan koffie gaan drinken bij de Douwe Egberts.

Brendan hield van gezelligheid en onder de mensen zijn.

En daar zit je dan geen Brendan in de rolstoel, maar met de urn van Brendan in je handen.

Dit voelt niet goed, nooit meer Brendan.

Wij komen thuis, geen Brendan meer, de leegte is groot.

Gelukkig zijn de kinderen nog de hele week bij ons blijven slapen en had je steun aan elkaar.

Na een week gingen Orlando en Susan weer terug naar hun eigen huisje en hondjes, want het leven gaat verder en het werk staat te wachten.

Ook moesten wij weer afscheid nemen van Cheyenne, want zij ging terug naar John op Aruba en haar werk.

En daar zit je dan met zijn tweetjes elkaar te steunen in dit grote verdriet.

Huilbui na huilbui hoe moeten wij zonder Brendan verder in dit leven.

Wij hebben gelukkig nog twee geweldige kinderen met aanhang die onze kinderen geweldig steunen, maar Brendan was 24 uur 7 dagen in de week bij ons.

We moeten verder en laten het op ons afkomen.

Dinsdag 14-4-2015

Blog 4 gaat over.

Hoe gaan wij ons leven nu weer verder oppakken zonder Brendan?

31-03-2014  blog 2

De dagen dat alles geregeld moet worden voor de crematie.

In alle emotie moeten wij Orlando bellen, die ook zo graag afscheid had willen nemen van zijn broer.

Gelukkig was Orlando en Susan de hele zondag bij Brendan geweest, maar hij had de volgende dag zijn werkplicht in Den haag i.v.m de NSS (Nucleair Top), natuurlijk was het op die dag druk op de weg dus je zegt een paar keer tegen hem haast je niet.

Inmiddels was de huisarts gekomen en hij had het ook moeilijk met de hele situatie hoe het allemaal is gegaan.

Niemand had dit zien aankomen, want Brendan kwam er altijd zelf weer bovenop.

Huisarts is lang gebleven om alles te regelen en ons te steunen.

We leggen Brendan op zijn kussen en dekken hem toe met zijn dekbed, Cheyenne is nog even bij hem gaan liggen zoals zij altijd even deed, het verschil was nu alleen dat zij nu niet aan haar haren werd getrokken. Brendan lag er zo mooi bij en je hoopte eigenlijk dat hij elk moment zijn ogen zou openen.

Gelukkig was Orlando toch nog snel gekomen en heeft hij met Brendan geknuffeld.

Ook Susan en Oma waren inmiddels aangekomen en Brendan is wat geknuffeld, maar dat was hij altijd al gewend onze knuffelbeer.

Nu alles gaan regelen met de begrafenisondernemer, op dat moment zet je alles op de automatische piloot.

Gelukkig had ik alles al op papier gezet hoe Brendan zijn crematie eruit zou moeten zien, en wat er op de rouwkaart zou moeten komen te staan.

Muziek met zijn alle uitkiezen en dan de muziek die wij toepasselijk vonden voor Brendan, want Brendan had zelf geen favoriete lied omdat hij doof was.

Ik raad iedereen aan om alles op papier te zetten voor de achterblijvers en niet te wachten tot je ziek bent, of onverwachts overlijd, de kostbare tijd dat je nog bij je kind of geliefde kan door brengen is zovele malen belangrijker.

Brendan werd in zijn eigen bed in zijn slaapkamer opgebaard.

Kleding met zijn alle uitgezocht en ik heb Brendan zelf aangekleed, wassen en scheren was niet meer nodig dat hadden wij s ”morgens al gedaan.

Onze lieve mooie stoere jongen lag er zo mooi bij!

Regelmatig loop je met zijn alle naar zijn kamer om Brendan nog even te knuffelen en een kus te geven op zijn mooie perfecte volle zoenlippen en dat tussen het geregel door en besef je nog steeds niet dat hij nooit meer wakker zal worden.

Kinderen die de enveloppen gaan schrijven voor de rouwkaarten, en ook hier weer heel belangrijk, ik had van te voren een lijst gemaakt met de namen en adressen naar wie de rouwkaarten gestuurd moeten worden.

Oma is naar huis gegaan want die moest weer terug naar haar hondje die nu alleen was.

Met al het verdriet en geregel belt Dr. M.A. Van M. arts-assistent van het AMC mij op, om ons te condoleren, nadat zij door haar supervisor was gebeld dat Brendan was overleden.

De manier hoe zij mij toesprak was zo koud en arrogant, ik kan mij nu voorstellen dat onze huisarts niet tot haar door kon dringen om Brendan te laten beoordelen.

Ik was zo boos en zei tegen haar u bent mede schuldig dat Brendan niet menswaardig is overleden, waarop zij weer op een arrogante toon antwoorde zo vindt u dat!

Ik dacht bij mij zelf ik moet dit gesprek beëindigen, want anders ga ik straks dingen zeggen wat niet netjes is en dat heb ik dan ook maar gedaan.

Haar supervisor had ik al gesproken Professor DR. H ook zo arrogante dokter, en hij zei tegen mij dat deze arts-assistent goed had gehandeld en hij verwees naar de brief van de cardioloog waar in stond dat Brendan in de palliatieve fase was, maar dat er niet humaan is gehandeld dat interesseerde hem natuurlijk niet.

De palliatieve fase was nog niet geregeld en al is een patiënt in de terminale fase wat Brendan nog niet was, dan hoor je ook te helpen om het lijden te verzachten.

Het is toch een kleine moeite om Brendan even op de SEH te ontvangen!

Hij wilde verdomme drinken, maar kon dat niet meer denkend door een obstructie in zijn keel.

De laatste keer dat hij op interne in het AMC was opgenomen was ons ook duidelijk door de internist verteld dat als Brendan weer zo ziek zou worden dat Brendan dan naar het AMC gebracht moet worden, omdat al zijn medische gegevens in de computer van AMC genoteerd staan en Brendan te complex is voor een ander ziekenhuis.

Wij zijn aan het rouwen en dan krijg je er dit ook nog bij, arrogante artsen die totaal geen medeleven tonen.

Eigenlijk verbaasd mij dat niet meer al die arrogante egotrippers van artsen na al die opnames in het AMC en andere ziekenhuizen. (op dit onderwerp kom ik nog terug in mijn andere blogs)

Er zijn uitzonderingen, maar die kan je op je vingers tellen.

De kinderen zijn allemaal blijven slapen en dat was voor iedereen een fijn gevoel, maar van slapen is niet veel gekomen.

Je stapt iedere keer je bed uit om even naar Brendan te gaan kijken, en dan zie je dat zijn bed open staat en wij waren dat niet gewend dus iedere keer had je de neiging om het bed dicht te doen, bang dat hij eruit zou vallen, maar door het koelapparaat was dit niet mogelijk.

Als wij af en toe vergeten waren zijn bed dicht te doen dan riep Brendan ons ook op zijn manier, en keek ons dan met zijn doordringende ogen aan, van hallo je bent mijn bed vergeten dicht te doen.

Dinsdagmorgen met zijn alle ontbeten, maar niemand kreeg een hap door zijn keel.

Langzaam aan kwamen de visites om te condoleren en Brendan zijn laatste groet te geven.

Wij hadden ervoor gekozen om doorlopend bezoek te ontvangen en daar hebben wij geen moment spijt van gehad, maar het was wel zwaar en druk.

Vriendinnen van mij die van ver kwamen een oude buurjongen van mijn moeder die was gekomen.

Oma die elke dag op en neer reisde van Rotterdam naar Zoetermeer.

Neefjes en nichtjes die met elkaar op de grond gingen zitten in Brendan zijn kamer en daar samen gehuild en gelachen hebben en oude herinneringen hebben opgehaald.

En dan aaide ze allemaal weer even door zijn haren.

Dit was voor ons zo fijn om te zien, want Brendan was een gezelschapsmens!

Zijn neef die eerst bang was voor de confrontatie met zijn overleden neef en na deze ervaring dat niet meer is.

De TV boven Brendan zijn bed aangezet met zijn favoriet DVD van onze laatste vakantie in 2013 in Orlando( Florida) en daar zijn de kinderen en wij nog steeds blij om dat wij toen zijn gegaan.

Soms bleven de mensen mee eten en gingen soms pas na 23:00 de deur uit en dan gingen wij ook weer slapen tenminste dat probeerde wij dan.

Trots op onze kinderen en Susan die alles draaiend hebben gehouden en die elke dag voor het ontbijt lunch en avond eten hebben gezorgd, voor de visite koffie hebben gezet en tussendoor ook nog voor de boodschappen hebben gezorgd.

Mijn volgende blog 3 a.s. dinsdag 7 april gaat over de dag dat wij voorgoed afscheid moeten nemen van onze dierbare Brendan.

                                

                                                  De dag van de crematie.

maandag 24-3-2014

Op deze dag dat Dr.M.A Van M. arts-assistent besloot Brendan niet te willen beoordelen op de SEH van het AMC, zal het leven van ons allemaal nooit meer het zelfde zijn.

Brendan had een slechte nacht gehad, August (vader) was in zijn kamer blijven slapen.

Cheyenne (dochter) en ik waren vroeg opgestaan om August te gaan helpen met de verzorging van Brendan.

Om 8:00 belde de huisarts ons op omdat hij van de dienstdoende weekend arts had gehoord dat het slecht ging met Brendan en dat hij bijna geen intake (vocht) meer had en dat hij iets in zijn keel zag zitten, denkend een obstructie in zijn keel, die was veroorzaakt bij een opname 12 dagen daarvoor in het AMC, waarbij een IC verpleegkundige tot 3 keer toe met geweld een neus katheter probeerde in te brengen in zijn maag, om een luchtbel te verwijderen die de artsen op een röntgenfoto hadden gezien. Normaal gesproken werd dit altijd onder narcose gedaan i.v.m de anatomie van Brendan, maar nee eigenwijs want ze weten het weer beter en dan met geweld de katheter inbrengen, dit gebeurde tot 3 maal toe. Als ouders moet je dan rustig blijven om geen ruzie te krijgen, maar wel toekijken wat ze Brendan weer voor leed aan doen.

Onze huisarts vertelde dat hij KNO van het AMC aan de telefoon had gehad en gevraagd of zij Brendan wilde beoordelen waarom hij niet meer kon drinken, maar zelf wel graag wilde, huisarts zou terug gebeld worden maar is niet gebeurd.

Huisarts zelf weer contact opgenomen met KNO en daar kreeg hij te horen dat het niet was door gegeven denkend door de wissel.

Arts-assistent KNO wilde Brendan niet beoordelen vanwege dat Brendan geen intake meer had, en dan niet op zijn plaats zou zijn bij KNO, maar bij de SEH (spoedeisende hulp) omdat ze daar een infuus kunnen plaatsen voor vocht toe te dienen en daarna kunnen beoordelen wat er met Brendan zijn keel aan de hand is, huisarts kreeg het advies om contact op te nemen met SEH. Ondertussen waren er 2 uren voorbij gegaan.

Huisarts belt SEH op verzoek van KNO en krijgt een arts-assistent aan de lijn en vraagt haar om Brendan te mogen insturen om Brendan te laten beoordelen omdat hij geen vocht meer binnen kreeg en de laatste keer bij opname had de internist gezegd als Brendan weer zo ziek zou worden, Brendan naar het AMC gebracht moet worden omdat al de gegevens van Brendan bij het AMC bekend zijn en hij te complex is voor het ziekenhuis in Zoetermeer.

Deze arts-assistent zou Brendan zijn medisch- dossier gaan bestuderen omdat Brendan te complex is en zou dan contact opnemen met de huisarts, dit was rond 10:15.

Binnen 10 minuten belde zij de huisarts al terug om te zeggen dat zij Brendan niet wilde beoordelen omdat hij op de SEH niet op zijn plaats zou zijn, (hij had notabene geen intake meer en zou daar niet op zijn plaats zijn?

Zij had de brief van Dr. B. cardioloog gelezen en had daar in gelezen dat Brendan in de palliatieve fase was, maar het traject van de palliatieve zorg was nog niet op gang gezet, en het beleid was niet reanimeren of beademen i.v.m Brendan zijn anatomie.

Geen opname betekent niet: beoordelen en waar mogelijk lijden verzachten!

Dr. M.A Van M. arts-assistent SEH gaf het advies aan de huisarts om contact op te nemen met Brendan zijn cardioloog, maar die was op vakantie op Bonaire.

Ik had zelf contact opgenomen met het Emma thuisteam (palliatieve zorg) van het AMC om hun om raad te vragen, maar zij snapte ook niet waarom Brendan niet op de SEH welkom was.

Dit team nam contact op met de cardioloog op Bonaire ondanks het grote tijd verschil en binnen een korte tijd belde de cardioloog ons op om te vragen wat er aan de hand is en ook hij snapte niet dat Brendan niet welkom was op de SEH.

Ondertussen had de huisarts weer KNO gebeld op advies van de arts-assistent van de SEH, na een lang gesprek stemde zij toe om Brendan om 13:40 op KNO te ontvangen.

Tegelijkertijd zou dan het hoofd van het Emmathuis team DR.B. Brendan komen beoordelen op de poli KNO, om te kijken of hun Brendan zouden kunnen gaan begeleiden bij de palliatieve fase i.v.m dat Brendan volwassen was, maar Qua anatomie een kind was en het Emmathuis team is eigenlijk voor kinderen, maar wilde voor Brendan een uitzondering maken.

Artsen wijzen in deze noodsituatie naar elkaar internisten- KNO- SEH!

Ondertussen had de huisarts een zorgambulance gestuurd om Brendan naar het AMC te brengen, maar toen zij bij ons thuis aan kwamen ging Brendan zijn gezondheid achteruit en durfde wij hem niet mee te sturen, deze ziekenbroeders hebben een ambulance gebeld waar alles aan boord zou zijn, wat bij hun niet het geval was.

De ambulance duurde erg lang en Brendan zijn gezondheid ging heel snel achteruit en ik ben 112 gaan bellen waar ze bleven, August en Cheyenne riepen mij om naar de slaapkamer te komen want het ging niet goed en dat hij het heel moeilijk had met adem halen, ondanks zijn zuurstof, August heeft hem recht op laten zitten en in zijn armen genomen om hem te ondersteunen en Cheyenne heeft zijn hand vast gehouden.

Ik belde 112 weer op om te vragen waar zij in godsnaam bleven, en terwijl ik 112 aan de lijn had stopte Brendan met adem halen en wordt zijn kleur grauw, ik was in paniek en de man bij 112 zei tegen mij oke dan gaat u nu reanimeren en dan blijf ik aan de lijn, waarop ik zei hij mag niet gereanimeerd worden en ik de telefoon neer legde en tegen Brendan schreeuwde nee Brendan nee niet ons verlaten niet nu, en bij mij een grote twijfel kwam om Brendan toch te reanimeren, maar ik moest op dat moment aan Brendan denken en niet aan mijn egoïsme om hem bij ons te houden, maar verdomme wat was dat moeilijk om ons kind te laten gaan.

Gelukkig is Brendan in zijn vaders armen overleden en ondersteund door Cheyenne, maar ik zelf ben zo boos dat ik hem niet heb kunnen ondersteunen bij zijn laatste minuten van zijn leven, omdat ik alleen maar druk bezig was met bellen voor hulp.

Cheyenne heeft mij zo goed opgevangen om mij te steunen en te troosten, terwijl zij dit allemaal van zeer dichtbij heeft mee gemaakt, maar zelf niet in paniek raakte en sterk bleef.

Trots op haar!

Ondertussen was het ambulance personeel gearriveerd en heeft Cheyenne de deur voor hun open gedaan, ambulance broeder heeft Brendan nog aan de monitor gezet maar Brendan was al overleden.   

Ambulance broeder heeft gewacht tot de huisarts kwam en deze broeder kon Brendan nog van een andere keer dat hij hem naar het ziekenhuis had gebracht en dat was wel fijn.

Om 12:52:29  is Brendan overleden.

Op dat ogenblik hoop je dat je droomt en dat het een nachtmerrie was.

Elke dinsdag publiceer ik een vervolg blog!

Hier klikken om te bewerken.